Nell’articolo della settimana scorsa ho trattato come il COVID19 ha decimato le persone all’interno delle RSA e di quanto poco si sappia delle RSD.
Com’è andata invece per chi aveva dei progetti di vita indipendente o di assistenza domiciliare indiretta o di assistenza personale autogestita?
Dati ufficiali sulle vittime in queste tipologie non li abbiamo però abbiamo delle testimonianze di come ogni persona ha affrontato questa pandemia e anche la modalità di comportamento che varia di persona in persona.
Il sottoscritto lavora in smart working da febbraio. I primi di marzo mia moglie ha fruito anche lei dello smart working. A metà marzo il mio assistente personale ha avuto il COVID19 con una febbre non forte e l’assenza del gusto per lui e tutta la sua famiglia. Lui ha fruito di tre settimane di malattia e dopo l’ho messo in ferie forzate per evitare il contagio fino a che mia moglie non è stata richiamata per tornare in ufficio. I primi di aprile non era possibile fare il tampone per identificare se una persona era positiva; per questo motivo ho deciso di metterlo in ferie forzate.
Una persona che conosco e vive in co-housing con altre persone disabili, ha deciso di non fare tornare a casa i propri assistenti personali, ma di offrire una stanza per garantirsi l’assistenza h 24 7 giorni su 7 fino alla fine del lockdown. In questo caso è stato possibile prendere questa decisione perché la casa in cui vivono in co-housing è molto spaziosa e si è potuto ricavare una stanza era per far riposare l’assistente personale.
Un’altra persona disabile, che conta sul volontariato per sopperire il budget personale limitato, ha deciso farsi mettere a letto molto presto all’inizio della serata dal proprio assistente personale perché non poteva più contare su questo aiuto dei volontari che andavano più tardi per aiutarlo.
Ognuno in questa emergenza ha reagito come meglio credeva per tutelare la propria libertà e diritto di scelta di come vivere la propria vita.
Faccio presente che se il sottoscritto non fosse stato sposato sarebbe stato molto in difficoltà perché il proprio assistente personale positivo al COVID19 e in quarantena non avrebbe avuto l’assistente personale e sarebbe stato una sciagura. Mia moglie ha sopperito alle funzioni dell’assistente personale come fanno molti caregiver.
Quindi cos’è meglio stare in RSA – RSD e morire perché è impossibile mantenere il distanziamento sociale oppure vivere a casa propria e adattarsi? Sì, c’è alcun dubbio la cosa migliore, è stare a casa propria e adattarsi. Tuttavia, esistono parecchi problemi che sono stati accennati in questo testo che adesso approfondirò.
Come sopperire a queste situazioni che si sono riscontrate in tutta Italia?
I finanziamenti.
Non avere finanziamenti che coprono due assistenti personali e veramente un grosso problema. Sia nel caso del sottoscritto, che nel caso della persona che si appoggia al volontariato, è importantissimo avere due assistenti personali per coprire le esigenze anche straordinarie dovute da questa emergenza o da altri fattori contingenti. In condizioni ordinarie avere due assistenti personale corrisponde ad avere un’inclusione sociale vera e propria e non fittizia come ora.
Anche la persona che ha scelto di vivere in cohousing ha potuto avere più di un assistente personale perché ha deciso di condividere l’assistenza in un co-housing autogestito. La condivisione dell’assistenza personale in forma di co-housing è una mancata applicazione del diritto alla vita indipendente come dice il rapporto dell’ONU del 27 ottobre 2017 sull’articolo 19 della CRPD:
(iii) L’assistenza personale è una relazione uno a uno. Gli assistenti personali devono essere individuati, formati e supervisionati dalla persona che riceve l’assistenza personale. Gli assistenti personali non devono essere “condivisi” senza il consenso pieno e libero da parte della persona titolare del sostegno per l’assistenza personale. La condivisione degli assistenti personali è un potenziale limite che ostacola l’autodeterminazione e la partecipazione nella collettività;
L’abitazione.
Garantire alle persone disabili spazi per muoversi in carrozzina e spazi perché assistente personale abbia una propria camera, è fondamentale per garantire il diritto alla vita indipendente. Il contratto nazionale di lavoro colf e badanti parla di una camera in cui l’assistente personale possa ritirarsi quando terminato di lavorare. Questo non è possibile se non si hanno sufficienti fondi per acquistare o affittare una casa piuttosto grande per muoversi in carrozzina.
Conclusioni
Per cui per migliorare il diritto alla vita indipendente ed evitare che le persone disabili muoiono nell’indifferenza generale nelle residenze sanitarie, occorre anche il diritto alla casa grande per viverla e una stanza in più come richiesto dal contratto nazionale colf – badante.