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Osservazioni alle Linee guida del Ministero delle Politiche Sociali cosiddette “sulla vita indipendente”

Osservazioni alle Linee guida del Ministero delle Politiche Sociali cosiddette “sulla vita indipendente”

di Raffaello Belli
Per quanto riguarda le linee guida del Ministero dell’ottobre 2014 ad un primo sommario esame si rilevano una serie di punti che paiono cozzare palesemente, se non altro, con i principi fondamentali della Costituzione e della Convenzione dell’Onu sui disabili.
In primo luogo il testo è stato diffuso in PDF formato immagine, cioè il più difficile per i non vedenti. Non ci voleva niente ad un minimo di attenzione in più. Tanto per dare un’idea del livello a cui sono.

Al punto 3.1 delle linee guida è previsto che per i servizi per la vita indipendente vengano stabiliti criteri per “l’autorizzazione, funzionamento, riconoscimento, accreditamento”.
Il fatto è che la vita indipendente è prima di tutto la possibilità di esercitare in concreto i diritti inviolabili nonché, fra i quali, aspetti privatissimi della propria intimità. Fra queste libertà inviolabili c’è innanzitutto la libertà personale, poi la libertà di movimento, di manifestazione del pensiero, ecc. Si tratta di diritti il cui esercizio è assolutamente insindacabili da chicchessia, e quindi anche dalla pubblica amministrazione. Inoltre, il principio fondamentale, sia della Costituzione che della Convenzione Onu sui disabili, è l’eguaglianza. E nessuna persona normodotata è sottoposta a criteri minimi, ad autorizzazioni, a riconoscimenti, ecc. su come intende lavare le proprie parti intime, sui criteri per decidere a quali manifestazioni pubbliche partecipare, sullo stabilire quando e come manifestare il proprio pensiero, ecc. In più, per chi ha gravi disabilità, si tratta spesso di persone particolarmente vulnerabili e/o che è particolarmente agevole condizionare per via della notevole dipendenza materiale. Per questi motivi, l’insindacabilità in tema di diritti fondamentali e di intimità è particolarmente importante per la vita indipendente di queste persone.
A tutto questo va aggiunto che tutta la letteratura internazionale in tema di assistenza personale stabilisce che ci sia la totale libertà di scelta da parte dell’utente e che sia il singolo disabile a fare la selezione e la formazione.
Inoltre, chi ottiene autorizzazioni e accreditamenti, di solito si fa pagare di più di chi non ha tutto ciò. Poiché, per di più, tali autorizzazioni sono controproducenti ai fini della vita indipendente, ne consegue che questo punto è anche incompatibile con il fatto che i fondi erogati sono ampiamente insufficienti rispetto alle necessità.
Pertanto per i servizi per la vita indipendente non devono essere stabiliti criteri per ”l’autorizzazione, funzionamento, riconoscimento, accreditamento”.
In tutte le esperienze serie di vita indipendente è indispensabile e pacifico che i disabili possono scegliere senza limiti le prestazioni di cui hanno necessità. La selezione della qualità si ottiene non con un filtro da parte della pubblica amministrazione ma lavorando sulla consapevolezza da parte delle persone disabili. Questo per 2 motivi. Uno specifico, e cioè che solo il singolo disabile è sovrano assoluto della propria intimità e dei propri diritti inviolabili. Il secondo motivo più generale, e cioè che oggi è ormai pacifico che i disabili sono esperti in tema di servizi per superare la disabilità molto più degli organi della pubblica amministrazione.

In più punti delle linee guida si fa riferimento al coinvolgimento dei disabili e delle loro famiglie. Il fatto è che un elemento fisiologico assolutamente naturale in tutta la vita animale, compresi quindi sia gli animali umani che quelli non umani, è il distacco dei figli dai genitori ad una certa età. Impedire questo significa negare un principio basilare della vita. Perciò un elemento essenziale della vita indipendente deve essere il distacco anche dei figli (disabili) dai genitori. Fra l’altro è essenziale che le persone, fin dall’adolescenza, inizino gradualmente ad imparare a staccarsi da genitori. È evidente che tutto questo deve valere anche per chi ha gravi disabilità. Negare, impedire, ostacolare questo distacco, significa violare gravemente il principio di eguaglianza.
Dunque in tema di vita indipendente vanno coinvolti solo i disabili direttamente interessati. Il coinvolgimento dei genitori è legittimo, ma soltanto con le opportune cautele, alle quali non si fa cenno nelle linee guida, esclusivamente per i disabili minorenni e per i disabili per i quali un genitore è stato nominato amministratore di sostegno o tutore.

In varie parti delle linee guida, a proposito dell’“abitare in autonomia”, si fa riferimento a “piccoli gruppi di persone”, “su base comunitaria”, “cohousing”, “gruppi appartamento”.
Il fatto è che l’art. 19 della Convenzione Onu sui disabili stabilisce che la vita indipendente è “vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone …… le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa”.
Viceversa in Italia, al momento attuale, le persone che vivono nelle forme abitative elencate dalle linee guida in media saranno una su diecimila o una su centomila. Di conseguenza vi è legittimità giuridica soltanto se alle suddette soluzioni abitative viene destinato meno dello 0,1% dei fondi per la vita indipendente.
Il fatto poi che in tutte le linee guide si tratti spesso delle suddette soluzioni abitative, mentre non si tratta mai di abitare da single (forma questa oggi molto diffusa fra le persone normodotate) e nemmeno di abitare con il proprio partner (forma questa prevalente nell’Italia contemporanea), induce a ritenere che vi siano una precisa volontà discriminatoria, e/o gravi inammissibili pregiudizi, nei confronti di chi ha grave disabilità.
In altre parole è ragionevole dedurre da quanto riportato qui sopra l’intenzione del ministero di puntare nuovamente agli istituti. Istituti un pochino diversi da quelli del passato, magari più piccoli, ma nella sostanza istituti. È evidente che questo è inammissibile.

Nelle linee guida si fa riferimento ai “centri dell’autonomia”, “centri per la vita indipendente”, “percorsi formativi”.
Il punto è assolutamente fondamentale. Solo che tutta la letteratura internazionale sottolinea che è essenziale che tutto ciò venga diretto e condotto da persone con gravi disabilità, consapevoli della propria autodeterminazione. Viceversa tutte le linee guida del Ministero tacciono su questo. È come se si consentisse o si auspicasse che centri per l’autodeterminazione delle donne venissero diretti e gestiti da uomini. Ciò è inammissibile sotto molti punti di vista, non ultimo il fatto che la Convenzione Onu sui disabili è il primo documento internazionale scritto sotto la direzione di chi ha gravi disabilità.

Al punto 3.2.3 si tratta di assistente personale, mentre quasi sempre si deve trattare di assistenti personali.

In più punti delle linee guide si tratta di ricorrere alla domotica quale aiuto per chi ha gravi disabilità. Il fatto è però che la maggior parte delle funzioni essenziali della vita non possono essere affrontate con la domotica. Perciò, è grave che in tutte le linee guida non venga chiarito che la domotica deve essere in subordine alle esigenze di assistenza personale del disabile.

Per la vita indipendente nelle linee guide vengono stabiliti limiti di età 18-64 anni.
In primo luogo, si osserva che il limite di 64 anni non tiene neppure conto delle innovazioni introdotte dall’ultima riforma delle pensioni.
Inoltre, tali limiti di età violano alcuni principi basilari della Costituzione.
Per quanto riguarda i 18 anni, nella vita umana c’è il periodo dell’adolescenza, assolutamente cruciale per il pieno sviluppo della personalità. In tale periodo, è di cruciale importanza che il giovane impari gradualmente ad essere indipendente. È evidente che in tale età non vi possa essere la totale indipendenza. Però in questi anni negare graduali ampi spazi di autodeterminazione significa causare gravi danni al pieno sviluppo della persona.
Questo di negare l’adolescenza (perché questa è la sostanza del problema) a chi ha determinate difficoltà è uno dei canali principali per condizionare gravemente l’esistenza di queste persone e costringerle a vivere da disabili per tutta la vita.
Pertanto, negare la vita indipendente prima dei 18 anni è una grave discriminazione in riferimento sia alla Costituzione che alla Convenzione Onu sui disabili.
Il limite dei 64 anni costituisce anch’esso una grave discriminazione a danno dei disabili. Questo perché è diritto fondamentale dell’individuo vivere il più a lungo possibile e nelle migliori condizioni psico-fisiche possibili. È ampiamente noto che, a tal fine, è indispensabile mantenere uno stile di vita il più attivo possibile. È evidente che, nella realtà vera della vita concreta, togliere la vita indipendente alla fine dei 64 anni significa costringere i disabili di quell’età a non uscire più o quasi di casa. Insomma, esattamente l’opposto di ciò che è doveroso fare nei confronti delle persone di quell’età. Il limite d’età di 64 anni indica perciò l’inammissibile volontà di accompagnare il disabile grave ad una morte precoce.

Al punto 3.3 si fa riferimento alle condizione economiche. Il punto è inammissibile per molti motivi. Su questo punto è in corso di pubblicazione un mio volume.

Al punto 9 si richiede la rendicontazione di tutte le spese effettuate.
In primo luogo, la totale rendicontazione non è prevista nemmeno in Svezia per cifre che arrivano molto, ma molto più alte della quasi totalità di quelle finanziate con questi fondi ministeriali. Non è prevista perché ci sono comunque delle spese che non è possibile rendicontare.
In secondo luogo, l’esiguità dei finanziamenti individuali rende altamente probabile che si tratti di erogazioni insufficienti. Ma soprattutto, tanto più le erogazioni sono insufficienti e quanto più è probabile che il disabile sia costretto a ricorrere ad assistenti personali estemporanei a fare da tappabuchi, e queste spese possono non essere documentate.
Insomma, con finanziamenti di questa limitatissima entità, la tutela dei diritti inviolabili dell’individuo è incompatibile con la rendicontazione. È dunque indispensabile che questa venga sostituita con l’autocertificazione per grandi voci.

Sempre al punto 9, l’erogazione dei finanziamenti è subordinata all’effettiva disponibilità delle risorse finanziarie sul capitolo di spesa. Poiché si tratta di finanziamenti indispensabili per l’esercizio dei diritti fondamentali, il comportamento giuridicamente legittimo è solo quello esattamente opposto, e cioè che è dovere dell’autorità preposta far si che tali disponibilità finanziarie esistano realmente e sempre.

Le linee guida sono scaricabili qui.

fonte: clicca qui

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