COVID e disabilità esperienza drammatica

Sono Chiara Branchetti, tetraplegica da trent’anni per lesione midollare, che sta vivendo il Covid e.. non
l’avrebbe mai voluto vivere.. perché il Covid in una famiglia dove c’è un disabile non autosufficiente è un
esperienza drammatica.
Parto a dire che un disabile è una persona.
Un disabile come me, o come tanti amici che sono venuti a chiedere di parlare con il presidente Giani lo
scorso mercoledì, è, e deve essere considerato una risorsa per la comunità.
Quando incontriamo una persona, vediamo la persona, poi magari vediamo il colore dei capelli, il colore
degli occhi ma all’inizio vediamo una persona e quello che chiedo e che ho sempre chiesto è che guardando
me come tanti altri disabili come me, gli altri vedessero la persona e non la carrozzina, che, purtroppo c’è,
ma è un “accessorio” che ci aiuta nella nostra quotidianità.
Nel mio vivere quotidiano “mi dimentico” la carrozzina… e questo solo e grazie alla mia famiglia!!!
La mia famiglia..il mio tutto!!
È da questo “Tutto” che vorrei raccontarvi il mio dramma: “Essere stata contagiata, purtroppo
dall’incoscienza di chi probabilmente per egoismo o per chi sa che cosa, non ha voluto credere di avere il
Covid e di poterlo trasmetterlo e contagiare me e tutta la mia famiglia.”
Premetto che, in tutto questo anno abbiamo adottato tutte le precauzioni possibili per cercare di non
portare il Covid in casa perché era viva e costantemente presente la consapevolezza che se fosse arrivato a
me, avrebbe creato un danno e un dramma inimmaginabile…
Vivevamo con le continua speranza del Vaccino, che sarebbe stata l’unica possibilità per essere “salvati”.
La regione Toscana ha aperto il portale per la registrazione dei “fragili” (dove per fragili hanno inserito
tante categorie di malati) con i loro Caregiver il 16 marzo e SOLO il 23 marzo alle ore 19:00, ai fragili, è stata
data l’opportunità di prenotarsi .
Ovviamente tutti i posti sono stati saturati in nemmeno mezz’ora e SOLO in pochissimi hanno avuto la
possibilità di prenotarsi. Tutt’oggi molti sono ancora in attesa.
Nel pomeriggio del 24 hanno aggiunto pochi altri posti e…sono riuscita finalmente a prenotarmi per
domenica 28 marzo al san Jacopo di Pistoia.
“Finalmenteee!” Ero felice!..tutta la mia famiglia era felice…
MA…il virus è talmente subdolo ed imprevedibile che..sì il 28 marzo ho fatto la prima dose del vaccino, ma
a mia insaputa ero già stata contagiata ed il Virus era in me…era troppo tardi!

I primi sintomi, confusi con i possibili effetti del vaccino e poi, la vigilia di Pasqua la certezza di avere il
Covid…io, babbo ottantenne e mio marito.
“E adesso??” Ci siamo chiesti, “che succederà?… Il mio medico ed i medici dell’Usca ci dicevano di stare
tranquilli ma il tempo passava e i sintomi erano sempre più forti, più virulenti… e quei timori, quei
pensieri, quelle paure che avevano abitato in noi in tutto questo anno Covid, si stavano
materializzando!!!
Nessun aiuto da NESSUNO …mio marito con la febbre a 39, la saturazione che scendeva a 91-92 ad accudire
mio padre anziano con la febbre e la saturazione anch’esso bassa ed io tetraplegica, con la polmonite da
Covid acclarata dai medici dell’ Usca, non autosufficiente che avevo bisogno di fare i cateterismi per far
pipì, quindi spostamenti letto-carrozzina, mangiare, lavare, bere andare d’intestino… insomma di tutto!!
La situazione che non migliora, anzi peggiora ed il pensiero continuo “dobbiamo andare in ospedale…ma
come farò io tetraplegica? ..come farà mia moglie tetraplegica?“
Un pensiero che ti logora che non trova risposte ma che alla fine si mette da parte e con il cuore in gola e
la paura per quel male che vedi che avanza e che non è un “montaggio dei telegiornali” ma è REALTÀ pura,
porta alla consapevolezza di chiamare urgentemente il 118!!
Arriva il 118, volontari gentilissimi, senza nessun medico perché ovviamente sono pochi ed i pochi sono
impegnati in altri casi…
L’arrivo all’ospedale San Jacopo al pronto soccorso Covid, mio marito che chiedeva alle dottoresse di non
dividerci, di mettersi in stanza insieme, la dottoressa e tutto il personale infermieristico che invece aveva
disposizioni differenti: dividere i parenti perché “non si sa mai cosa si vede, non si sa mai cosa può
succedere e per un parente non è una cosa bella”…
Chiedo un materasso morbido Antidecubito, e ce l’hanno!! Cerco di spiegare all’infemiera e agli Oss come
posizionarmi (cuscini, gambe, braccia..).. il campanello e…la pulsantiera per il letto che però è impossibile
usare da un tetraplegico.
Sono tutti molto gentili, disponibili…amorevoli e attenti alle mie richieste ma capisci subito che non c’è
conoscenza, non c’è preparazione e formazione per un gestire un tetraplegico…
Mi mettono il catetere fisso perché non possono ovviamente Star dietro ai miei cateterismi quando ne ho
bisogno…dico che la mattina successiva dovrei andare d’intestino ma non ci sono carrozzine per il bagno,
mi propongono una cosa impensabile per un tetraplegico e per le mie infezioni urinarie…
Mi sale ansia e paura… Mio marito non sta bene…ha già l’ossigeno, così anche il babbo… una notte
terribile…
E…, alle 21 una dottoressa mi dice che stavo benino non potevano ricoverarmi in reparto con mio marito.. e
che mi avrebbero mandato alle cure intermedie al Ceppo (ex ospedale adibito ad area Covid). La domanda
mi sorge spontanea “ma sono attrezzati per saper gestire un tetraplegico?? Perché se non muoio di Covid,
morirò o soffrirò di tutte quelle patologie e conseguenze di una non conoscenza di come trattare un
midolloleso che già vive di sottili equilibri e continue attenzioni “…
La dottoressa mi guarda e con un espressione come di rimprovero mi dice “non ci sono altre possibilità,
vedrà che in qualche modo faranno ci sono infermieri ed Oss..comunque dorma ne parliamo domani
mattina “.
E come si fa a dormire pensando a quella affermazione “in qualche modo faranno “…come si fa a
dormire che mio marito, il mio tutto sta male e che verrò affidata a chi sicuramente sarà gentile, sarà dolce,
sarà umano, come queste Oss e queste infermiere che mi vengono a controllare e a chiedere se ho bisogno,
ma che trovano difficoltà a farmi un cateterismo, a farmi andare d’intestino.. a posizionarmi sul letto e devo
cercare io di spiegare come mettermi le gambe, il cuscino… le braccia.
Passo la notte al telefono con mia sorella che è a casa sua, negativa che cerca di tranquillizzarmi ma che nel
frattempo sta cercando di mettersi in contatto con l’ospedale perché capisce che l’UNICA soluzione al mio
dramma era il suo grande amore per me, stare lei assieme a me e farmi riportare a casa pur mettendo a
rischio la sua salute ed essere contagiata da me.

La mattina, accolta la richiesta di mia sorella che sottoscrive la propria responsabilità del gesto, finalmente
sono riportata a casa mentre babbo e mio marito vengono trasferiti in reparto.
Sono a casa…vedo il sorriso rassicurante di mia sorella ma allo stesso tempo incrociando i nostri sguardi
sappiamo che inizia un pesante lavoro per lei che è SOLA con me…dobbiamo togliere quel catetere fisso e
la conseguenza saranno più di dieci cateterismi al giorno e di conseguenza quasi altrettanti doppi
trasferimenti carrozzina-letto, letto-carrozzina …
Mi sento morire… perché poi c’è da durare fatica per andare d’intestino almeno un giorno si ed uno no,
c’è da farmi da mangiare, bere, pulire, disinfettare, preparare le pasticche e controllare tutti i
parametri perché anche io ancora ho il Covid da tenere in osservazione… e LEI È SOLA NOTTE E GIORNO.
Come poterla aiutare?
Sono in contatto con una mia amica tetraplegica che “profeticamente” aveva interpellato gli
assistenti sociali della sua città e di conseguenza i dottori dell’Usl Toscana centro lo scorso
FINE GENNAIO senza aver risposte esaustive.
Mi indirizza all’ufficio Urp del mio comune per capire se con gli assistenti sociali posso attivare il servizio di
assistenza domiciliare per non autosufficienti in caso di Covid nel nucleo familiare previsto dalla Giunta
Regionale con la delibera 1506 del 30.11.2020.
Sono intercorse una serie di telefonate per arrivare finalmente all’assistente sociale che dopo aver spiegato
le mie esigenze mi autorizzare il massimo che può: due accessi il giorno di circa un ora ciascuno
escluso la domenica con due Oss.
Quindi solo spostamenti, igiene personale, una colazione, una merenda…tutto quello che ad una Oss è
permesso di fare.
Sono tornata a casa il martedì e solo sabato, lunedì e martedì abbiamo potuto avere un accesso il
pomeriggio, poi dal mercoledì (più di una settimana dopo che siamo sole io e mia sorella) due accessi, oltre
il pomeriggio anche mattina. Ringrazio la coordinatrice della cooperativa che ha compreso l’esigenza
mattutina e ci è venuta incontro. L’aiuto concesso è un supporto che solleva mia sorella negli spostamenti
letto-carrozzina carrozzina-letto e l’igiene personale anche se SOLO per quelle due ore e in quelle due ore
(soprattutto quella del pomeriggio) non è detto che mi scappi la pipì e quindi che debba fare il cateterismo
andando sul letto.
Due accessi sono meglio di niente, anche se con i limiti imposti alla figura delle Oss che sono veramente
gentilissime e curiose di imparare e formarsi con un tetraplegico, MA non posso che ricordare e
sottolineare che CON ME C’E’ MIA SORELLA e senza di lei con due ore di aiuto con due Oss non avrei
potuto continuare a vivere.
C’è bisogno di qualcuno formato molte più ore e con possibilità di potermi fare molte più cose.
Domenica 18/04 è tornato il babbo ed ha bisogno, ieri l’altro sera 23/04 è tornato mio marito che fa tre
passi e tre ore sul letto e ha bisogno… e con NOI c’è sempre l’angelo di mia sorella.
Ma quanto potrà resistere da SOLA? E quanto tempo ancora saremo positivi e soprattutto chissà fra
quanto tempo mio marito potrà fare fisicamente quello che mi faceva??
UN DRAMMA!!
A questo punto, dopo aver raccontato la mia esperienza Covid, vorrei fare delle riflessioni che spero porti a
far pensare profondamente chi è ai vertici e chi ci rappresenta, poiché ESISTONO tante persone come me
che sono state travolte con la propria famiglia dal Covid e che nella quotidiana normalità quella FAMIGLIA è
le sue mani e le sue gambe.
• Avete compreso che per noi disabili l’UNICA risorsa di aiuto per vivere è la FAMIGLIA?
• Avete quindi capito che i vaccini andavano fatti a gennaio come sono stati fatti negli ospedali, e nelle
RSA?
• Avete compreso che non basta fare il vaccino al disabile, ma deve essere fatto. il vaccino SUBITO anche
a chi vive con lui e chi lo assiste?

• Avete compreso che l’aiuto che avete messo sul territorio in caso di COVID è un aiuto che non può
essere sufficiente?
• Avete compreso che c’è bisogno di formazione del personale per aiutarci e non solo due ore al giorno
ma un maggior numero di ore?
• Avete capito che se io non avevo mia sorella sarei andata in una struttura dove non sapevano gestire i
tetraplegici e oltre al Covid avrei riportato altro?
• Avete capito che se continua questa pandemia c’è bisogno di un reparto apposta dove c’è personale
infermieristico formato che può aiutare in tutto il tetra ed il paraplegico, non solo per un’igiene
personale e uno spostamento ma per fare la pipì per andare l’intestino per prendere le medicine…?
• Avete compreso che il nostro grido di aiuto, non è una semplice manifestazione, ma una richiesta di
DIRITTO ALLA VITA?
• Vi chiedo con tutta me stessa: “Cercate sentendo la mia esperienza di NON FAR VIVERE QUELLO CHE HO
VISSUTO E STO VIVENDO IO, UN DRAMMA INDIMENTICABILE CHE NON SO COME E QUANDO FINIRÀ”
• Vi chiedo di ascoltarci, di ascoltare i miei amici tetra e paraplegici, di ascoltare le loro famiglie di cercare
di calarsi nelle esigenze e nei drammi che ogni giorno vivono, di comprendere quello che ho scritto
all’inizio, che un disabile è una persona ed è una grande risorsa umana che può dare tanto alla società
italiana.
• Cercate di vederci con una visione più ampia, così come fanno tanti paesi europei che già da tanti anni
vedono nel disabile una risorsa dando aiuti concreti e organizzando il paese pensandolo anche per chi è
in carrozzina.
• Cercate di NON PERDERE TEMPO!!
• ASCOLTATECI!!! Comprendo che non ci sia una totale conoscenza perché solo chi lo vive può capire
pienamente quello che occorre. Ed è per questo che vi ripeto: INTERPELLATECI!
• Non rispondete con mere mail evasive, come avete fatto alla mia amica tetraplegica a fine Gennaio.
Sono certa che se ci potete ascoltare ed incontrare, riuscirete a comprendere molto meglio le nostre
necessità che sono semplicemente UN DIRITTO ALLA VITA.
Lo chiedo a tutti Voi della Regione Toscana che avete il potere e la forza di fare qualcosa, lo chiedo al
presidente Giani, ai suoi Assessori alla Sanità ed alla Sicurezza Sociale..lo chiedo a TUTTI.
Io e la mia famiglia siamo a disposizione per farvi vedere cosa significa essere tetraplegico in tempo di
COVID, perché ripeto: “Stiamo vivendo un dramma!” Un dramma che non finirà oggi ma durerà nel tempo e
per mesi perché il Covid non si prende solo asintomatico ma se si prende anche come l’abbiamo preso noi,
ed è DEVASTANTE!”
Ricordiamoci: la vita è una cosa meravigliosa, ma non deve essere un diritto solo dei normodotati, ma un
diritto di tutti!
Nella speranza che abbiate letto fino a queste ultime righe tutta la mia lettera-testimonianza, Vi ringrazio
per il tempo dedicato che spero non sia stato vano.