Salve, mi chiamo Marco Campanini, sono della Provincia di Bologna, ho 35 anni e sono affetto da Sindrome di Mc Cune Albright ( detta anche Displasia Fibrosa ), una malattia rara che colpisce mediamente una persona su un milione e provoca una fragilità ossea diffusa su tutto il corpo, con gravi conseguenze invalidanti ed un peggioramento evidente della qualità di vita.
La mia adolescenza è trascorsa tra ricoveri dovuti ad interventi per riduzione delle varie fratture che si sono susseguite nel tempo e continue visite ed esami, infatti tratto distintivo della MAS, oltre alla fragilità ossea diffusa, è l’alterazione del metabolismo che comporta controlli periodici presso endocrinologi per tenere sotto controllo i vari esami che risultano alterati.
Per far comprendere meglio il grado d’invalidità della malattia, basti pensare che ho subito all’incirca 12 o 13 interventi chirurgici, ai quali debbono aggiungersi una ventina di fratture ( il numero esatto non lo ricordo più ) .
Attualmente dopo l’ultimo intervento la mia situazione è peggiorata, da tempo ho perso la capacità a deambulare con l’ausilio di stampelle di conseguenza per gli spostamenti nonché per gli atti quotidiani della vita necessito dell’assistenza di una persona. Da quando mi sono aggravato mia madre ha pertanto dovuto abbandonare l’attività lavorativa ( attualmente ha 13 anni di contributi lavorativi e quindi non avrà mai diritto alla pensione, nemmeno a quella di vecchiaia ), per contro mio padre già pensionato, continua a svolgere l’attività di commerciante nonostante abbia ormai 63 anni, in quanto la pensione da sola non basta. A ciò si aggiunge mio fratello, attualmente in cassaintegrazione.
Come contributo percepisco dallo Stato l’assegno di invalidità di 256 € mensili avendo la legge 104, e l’indennità di accompagnamento, tra invalidità ed accompagnamento arriviamo quindi a 785 € mensili.
Da poco inoltre, usufruisco dell’assegno di cura elargito dalla regione Emilia Romagna, che costituisce un ulteriore contributo di 450 € mensili, che viene erogato solamente per le famiglie che hanno un disabile grave con un ISEE relativo al nucleo famigliare, non superiore a 34.000 €.
Il mio nucleo famigliare essendo costituito da 4 elementi ha un valore ISEE di 19.000 €. Con l’art. 5 del decreto Salva Italia il governo ha pertanto attribuito valore di reddito ai fini ISEE a tutti i diritti acquisiti, cagionando un danno di non poco conto per le famiglie con persone con disabilità, ma anche ai semplici pensionati che utilizzano l’ISEE per accedere a servizi rientranti nel welfare.
Come cambierà la mia situazione con l’introduzione del nuovo ISEE ? Non posso nascondervi di essere davvero preoccupato sulla possibilità di conoscere come potrà cambiare la mia situazione con l’introduzione del nuovo #ISEE. Avrò ancora diritto all’assegno di cura ? Calcolando che la pensione di mio padre, l’invalidità e l’assegno di accompagnamento varranno come reddito, pur con la presenza della franchigia rischio seriamente di sforare il limite dei 34.000 €.
Tale compromissione dei diritti più elementari della persona unita alla palese violazione del dettato Costituzionale impongono una seria riflessione. Non molto tempo fa l’Italia poteva dirsi il baluardo del welfare, oggi la nostra carta costituzionale viene ridotta dai politici a mera dichiarazione d’intenti palesemente disattesi.
Non so ancora come inciderà e quali effetti avrà la riforma sulla mia situazione personale, potrei essere fortunato e rientrare comunque nella soglia ISEE, oppure potrei sforare il limite reddituale previsto, con la nefasta conseguenza del ritiro della sovvenzione dell’assegno di cura.
Ad ogni modo, penso che sia giunta ora di dire basta. Come disabili dobbiamo attivarci per un ricorso alla Corte Costituzionale per far dichiarare illegittimo l’articolo 5 del Decreto Salva – Italia.