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L’assistenza personale

«Per uscire dovevo per forza coinvolgere  qualche familiare o amico e mi sentivo a disagio perché non sempre volevo approfittarne. Ora esco quando ne ho voglia e senza pesare su nessuno. Ho molte possibilità che nemmeno credevo di avere e molti più desideri.» Giusi

L’ASSISTENZA PERSONALE AUTOGESTITA O INDIRETTA

L’Assistenza Personale autogestita, conosciuta anche come assistenza indiretta, consiste nell’assunzione da parte nostra di uno o più collaboratori che ci aiutano a compiere o compiono con noi o al nostro posto le azioni che la disabilità ci impedisce di svolgere in modo autosufficiente.

Nel doppio ruolo di datori di lavoro e destinatari dell’attività lavorativa, stipuliamo un accordo privato con l’assistente e ci accordiamo su tempi, modalità e mansioni. Abbiamo visto che il concetto di inclusione sopra descritto comporta un ribaltamento di ottica: non siamo più noi ad adattarci alla società ma quest’ultima a modificarsi per accogliere tutti. Nello specifico questo accade anche per i servizi alla persona. Nell’assistenza domiciliare tradizionale o diretta ci è chiesto di adattarci a orari e attività stabiliti dalle logiche organizzative dell’ente erogatore e a operatori In Italia, quando l’ente pubblico si fa carico dell’organizzazione dell’assistenza, si parla di assistenza diretta mentre, quando è l’utente a farsene carico, si parla di assistenza indiretta o con pagamenti indiretti, contrariamente al termine inglese direct payments utilizzato in molti Paesi per l’Assistenza Personale autogestita Si vedano gli ultimi tre paragrafi del capitolo precedente che possono cambiare e turnarsi in modo indipendente dalla nostra volontà: una modalità propria del modello medico in cui veniamo visti come oggetti passivi che ricevono cure e vengono assistiti. Con l’Assistenza Personale, invece, non c’è più l’adattamento della persona al servizio, ma il servizio viene ideato dalla persona stessa. E cioè da noi. Essendo una nostra libera creazione, possiamo utilizzarlo – compatibilmente con il budget a disposizione – quando vogliamo e per soddisfare i nostri desideri, in modo da poter scegliere il contenuto del nostro quotidiano e partecipare alla vita sociale.

John Fischetti, uno dei primi divulgatori italiani di Vita Indipendente, nel Manifesto di ENIL Italia (European Network on Independent Living) ad essa dedicato, scrive: «L’Assistente Personale è il più importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità». Vediamo ora alcuni vantaggi che questo tipo di assistenza offre.

VANTAGGI PER NOI

Avere un Assistente Personale (AP)  significa poter compiere molte azioni che desideriamo svolgere ma non possiamo a causa della disabilità, della nostra poca forza o della parziale o totale immobilità. Se l’assistente è con noi possiamo ad esempio bere quando ne abbiamo voglia, pettinarci o farci pettinare, farci passare un oggetto, uscire con gli amici, fare le spese, cucinare, lavarci i denti e andare in bagno quando ci serve: questo e molto altro senza disturbare familiari o amici. Chiedere favori in continuazione costa fatica, non è sempre possibile e crea condizionamenti e dipendenze tra noi e chi ci aiuta, tanto più se ciò avviene con costanza, ogni giorno e per tutta la vita. L’Assistente Personale invece sta lavorando per noi e possiamo chiedergli qualsiasi cosa sia concordata. Certo, si inserisce nella nostra vita e nella nostra famiglia, ma quando, come e per fare che cosa lo decidiamo noi. Ci offre la un’assunzione di responsabilità che, in quanto tale «libertà nonostante la disabilità» permettendoci di decidere cosa fare, come tutti.

Scegliere l’Assistenza Personale autogestita è tuttavia un’assunzione di responsabilità che, in quanto tale, «non è facile, e può essere rischiosa, ma milioni di persone con disabilità considerano questo obiettivo ben più elevato rispetto ad una vita di dipendenza, di delega, con limitate possibilità ed aspettative mancate». Questo soprattutto perché avere un Assistente Personale significa ricalcolare la percezione delle possibilità e allargare la sfera dei desideri. Coloro che lo hanno sperimentato nell’esperienza pilota del Comune di Venezia hanno descritto un importante cambiamento nella propria vita e rilevato:

  • il superamento dell’esigenza di aiuto limitata ai bisogni primari
  • la focalizzazione di aspirazioni, desideri e interessi che erano stati repressi
  • il conseguente incremento di attività
  • maggiori opportunità di socializzazione e il miglioramento della vita di relazione
  • rivisitazione dei rapporti con i familiari soprattutto se conviventi
  • riappropriazione dei ruoli: nella vita di coppia, come genitori con disabilità che possono occuparsi dei propri figli o come adulti con disabilità in grado di occuparsi dei propri genitori anziani
  • diminuzione di stati di depressione, isolamento ed esclusione
  • miglioramento dell’autostima, dell’umore e della qualità della vita
  • possibilità concretamente realizzate di accesso al mondo lavorativo, all’istruzione, allo sport e al divertimento.

VANTAGGI PER LA FAMIGLIA

«Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno ad ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione». L’Assistenza Personale dà la possibilità alle persone che ci sono vicine o che ci hanno aiutato finora di riappropriarsi della loro vita. Così, i nostri familiari sgravati da oneri assistenziali obbligatori possono essere liberi di lavorare, avere una vita propria e continuare a vivere vicino a noi senza essere costretti a rimanere sempre a nostra disposizione. Le dinamiche di subordinazione, dipendenza e condizionamento che caratterizzavano il nostro rapporto reciproco si trasformano un po’ alla volta in un nuovo rapporto di parità.

VANTAGGI PER L’ENTE PUBBLICO

Per l’ente pubblico il costo sostenuto nel finanziare un’ora di Assistenza Personale è senza dubbio inferiore a quello di un’ora di assistenza domiciliare, a parità di retribuzione. Ciò è dovuto al fatto che sono minori i costi di amministrazione e di gestione. Nell’Assistenza Personale, come abbiamo visto, l’ente pubblico eroga alle persone con disabilità un ammontare pattuito che contempla solo i costi vivi dei dipendenti. Non ci sono costi di intermediari dal momento che siamo noi stessi a reperire gli assistenti, preoccuparci del loro inquadramento contrattuale e a verificare la qualità e l’efficacia del loro impegno. Grazie all’ottimizzazione del costo orario, a parità di spesa pubblica si può disporre di un maggior numero di ore da assegnare. La scelta dell’Assistenza Personale comporta anche altri vantaggi per l’ente pubblico, determinati dal miglioramento della qualità della vita degli utenti. Ad esempio, se una persona grazie all’Assistente Personale è in grado di spostarsi con l’autobus, non ha più bisogno del trasporto dedicato. Oppure, se grazie all’Assistenza Personale la sua vita sociale è migliorata, ha riconquistato la propria autodeterminazione e non è più depressa, può rinunciare agli incontri con lo psicologo. In entrambi i casi vi è un rientro economico che non è però così evidente in quanto i servizi sono erogati da enti diversi o rientrano in diversi capitoli di spesa. Infatti, non necessariamente l’ente pubblico o l’ufficio a cui fa capo il servizio pulmini è lo stesso che si occupa del sostegno psicologico o quello a cui ci si rivolge per sottoscrivere un progetto di Assistenza Personale. Un altro elemento positivo è la possibile riduzione del numero di persone con disabilità ricoverate periodicamente in strutture sanitarie o riabilitative. Infatti, alcuni ricoveri concepiti come momenti di sollievo per la persona o per la sua famiglia non sarebbero più necessari.

VANTAGGI PER LA COMUNITÀ

Ragionando in termini di benefici in senso ampio per la comunità, l’Assistenza Personale permette a chi ne usufruisce di partecipare alla vita sociale in modo attivo e diventare un cittadino a tutti gli effetti, fruitore di servizi pubblici, di beni di consumo, di vacanze in albergo, di ristoranti, cinema, teatri, centri sportivi.

È possibile per molte persone con disabilità iniziare, continuare o concludere gli studi e intraprendere o riprendere un’attività lavorativa, aumentando il livello di scolarizzazione e produttività. Anche i familiari possono riprendere o mantenere il proprio lavoro e le proprie attività. Un ulteriore vantaggio è che assumere gli Assistenti Personali crea in questo settore molti posti di lavoro in regola.

VANTAGGI PER L’ASSISTENTE

Essendo quello tra noi e l’assistente un accordo libero, sarà anche sua la libera scelta di sottoscriverlo o meno. Si tratta di un aspetto non secondario. Gli operatori dei servizi domiciliari ad esempio sono tenuti a lavorare con assistiti con cui, per i più vari motivi, potrebbero anche trovarsi in difficoltà. Inoltre non è richiesto un titolo di studio particolare per venire scelti. Anzi, caratteristica peculiare dell’Assistenza Personale è che siamo noi persone con disabilità a istruire gli assistenti. Possono candidarsi dunque persone provenienti dai più diversi percorsi scolastici e lavorativi e più in generale con le più diverse età, nazionalità, abilità e competenze. Anche il lavoro in sé è variabile in quanto a orario e mansioni. Chi cerca ad esempio impieghi part time o solo per un’ora alla sera o lavori saltuari anche per alcuni giorni consecutivi potrebbe trovare la soluzione più adatta alle sue esigenze.

ASSISTENZA DIRETTA E INDIRETTA: SI PUÒ SCEGLIERE?

Un principio fondamentale della Vita Indipendente è la libertà di scelta, libertà che dovrebbe riguardare anche il tipo di servizio alla persona: l’Assistenza Personale è infatti un’opzione accanto a quella dei servizi domiciliari tradizionali. Attualmente, però, in molte parti d’Italia i servizi non sono in grado di rispondere al fabbisogno. In diverse Regioni ci sono persone con disabilità a cui non vengono assegnati servizi domiciliari oppure ne usufruiscono per un numero molto limitato di ore e per un ventaglio molto ristretto di mansioni. In una situazione del genere la libertà di scelta è naturalmente compromessa perché mancano i servizi tra cui scegliere. È necessario, oltre che auspicabile in tempi brevi, un considerevole potenziamento di tutti i servizi alla persona in modo da poter rispondere alle diverse esigenze di chi decide di gestire la propria vita senza intermediari e sceglie l’Assistenza Personale indiretta; di chi preferisce non assumersi il compito di organizzare i servizi di cui ha necessità e prosegue con quelli tradizionali; di chi ha bisogno di frequentare strutture organizzate ma anche di chi dagli istituti e dalle comunità desidera uscire. La scelta in ogni caso deve essere personale e consapevole, e avvenire dopo aver approfondito la conoscenza dei diritti e dei doveri specifici.

fonte: http://www.agenziavitaindipendente.venezia.it/images/stories/modulistica/manuale.pdf

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