di Ida Sala e altre persone che hanno collaborato alla stesura di questa analisi sulla legge del Dopo di Noi ivi compreso altre fonti da Internet
Art. 1 comma 2.
Si chiarisce che la legge nasce per “garantire assistenza, cura e protezione “ alle persone con disabilità rimaste senza genitori. Non familiari stretti (come potrebbero essere partner, fratelli, sorelle, figli, ecc.), ma orfani di entrambe i genitori, in quanto altri familiari, pur svolgendo funzioni di caregiver sono privi di riconoscimento del loro status in Italia.
Altra criticità: non viene presa in considerazione solo la mancanza di entrambi i genitori, ma anche la situazione in cui ci sono genitori che “non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza”. Si parla infatti di “Incapacità di Assistenza”, quindi non si parla d’incapacità ad assolvere al proprio ruolo genitoriale, che è soprattutto fatto di supporto affettivo, psicologico, di vigilanza e sostegno. Con questo articolo si sancisce che la responsabilità dell’assistenza di una persona con disabilità grave (che richiede anche competenze specifiche) è dei genitori, non del servizio pubblico.
Art. 2
L’articolo 13 del decreto legislativo 6 maggio 2011 n.68 definisce i livelli essenziali nelle prestazioni nel campo sociale. Ci si impegna a emanare entro sei mesi dalla data in vigore gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare ai soggetti con disabilità, nei limiti delle risorse disponibili. Questo è ipotizzabile solo se si parla di prestazioni all’interno di strutture dove i percorsi vengono standardizzati non in base alla persona, ma alla tipologia o alla gravità. Nel progetto individualizzato di vita, i bisogni delle persone sono differenti e non standardizzabili e quindi se si vincola tutto alla sostenibilità economica e non alla sostenibilità tra domanda e offerta, che prevede l’esigibilità di un diritto, si va nella direzione di favorire strutture piuttosto che progetti individuali domiciliari.
Art. 4
Comma b) : realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra-familiare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza. Quali vengono considerate situazioni di emergenza? “Quando la famiglia di una persona con disabilità si troverà in una situazione di emergenza (perdita del lavoro, malattia di un congiunto, una gamba rotta, un ricovero in ospedale del caregiver familiare o anche una situazione più bella come una nuova gravidanza ed un neonato da accudire) e si rivolgerà ai Servizi Sociali per chiedere qualche ora in più di assistenza si sentirà rispondere che non ci sono i soldi per dare assistenza domiciliare. I fondi infatti sono vincolati dalla disponibilità di bilancio, non sono strutturali e quindi dipendono “dalla sensibilità dell’amministratore di turno”. L’unica alternativa percorribile sarebbe quindi l’inserimento della persona con disabilità in una “struttura extrafamiliare”, come “una cosa ingombrante”, struttura che, vista l’emergenza, sarà la prima disponibile e non la più idonea.
Se si vuole creare un reale supporto alle famiglie e alle persone con disabilità in condizioni di emergenza, sarebbe stato più opportuno inserire in questo paragrafo l’obbligo di tentare prioritariamente una permanenza a livello domiciliare per prevenire l’istituzionalizzazione. Anche se non è detto esplicitamente sembra che questa legge serva per finanziare le strutture, in quanto in nessuna parte di questa legge si parla di assistenza domiciliare. Questa legge, di fatto, sancisce LA FINE DELL’ ESIGIBILITA’ DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE in Italia.
Art. 5
Si prevede l’innalzamento dell’assegno di accompagnamento a 750 € solo in caso di sottoscrizione di un’assicurazione. Noi ribadiamo che questa quota aggiuntiva, se prevista come forma di accantonamento, dovrebbe essere di competenza pubblica e non assicurativa.
Art. 6
E’ il più controverso in assoluto. Il diritto al “dopo di noi” deve essere per tutti i cittadini. Nel momento in cui si fa riferimento a beni o patrimoni trasferiti ad assicurazioni, banche o fondazioni grazie all’utilizzo del trust, si escludono i disabili che vivono in famiglie a basso reddito. Esiste infatti una sproporzione tra quanto viene destinato ai programmi per tutti i cittadini disabili privi di sostegno familiare e chi ha potenzialità economiche tali da consentirgli di stipulare un trust, che è un accordo/contratto basato sulle finanze, attraverso cui le famiglie lasciano i loro patrimoni a fondazioni, istituti e privati che gestiranno le vite dei loro figli, decidendo loro al posto delle persone disabili sulle vite delle stesse. E’ evidente come il trust non è una soluzione per tutti:accresce la forbice sociale tra i ricchi e i poveri e non prende in considerazione l’autodeterminazione della persona disabile.
A quanto già descritto come preoccupante, aggiungiamo che il rischio del trust potrebbe riguardare non solo i patrimoni dei ricchi, ma anche quello dove c’è una abitazione di proprietà e qualche piccolo risparmio. Va segnalato che il TRUST è differente dal tutore e dal curatore, che agiscono in nome e per conto dell’interdetto e dell’inabilitato, condizioni accertate dal giudice dopo lunghe indagini e procedimento complesso. E’ anche differente dall’amministratore di sostegno che interviene ad adiuvandum senza menomazione totale della capacità di intendere e di volere, ma sempre coinvolgendo il soggetto interessato. Nel caso del TRUST lo stesso è vincolato dall’accordo di trust in cui il disponente non è il disabile, il quale può inviare se vuole ed è in grado delle :”LETTERE DEI DESIDERI” che possono essere allegate all’atto notarile, ma non fanno parte dei vincoli con efficacia giuridica specifica! Ribadiamo: Cosa ne è dell’autodeterminazione e della libertà di scelta della persona con disabilità!? Al trust che secondo la proposta di legge può essere un ente, un’associazione onlus, una cooperativa possono essere affidati anche compiti di assistenza e di sostegno (provvedere al mantenimento e all’alloggio, alla gestione di personale idoneo, alla organizzazione di assistenza presso istituti, ecc.), con il paradosso che l’ente e/o cooperativa che fa da trust (che può aver ricevuto i beni mobili trasferiti in proprietà) possa essere lo stesso o in qualche modo collegato a quello che si prende cura del disabile o nel quale il/la disabile sia inserito/a. Chi garantisce, con questo meccanismo, che la volontà, i diritti, i bisogni, della persona con disabilità interessata, le cure adeguate, siano assicurati?!
Ecco comunque in fondo alcune parole dedicate all’istituto del trust nel convegno “Il trust come forma di tutela dei soggetti deboli” (Lecco 26 marzo 2009) organizzato dal Collegio notarile COMO_LECCO: “Noto per inciso che, in tutti i casi di trust in favore di soggetti deboli, è opportuno che l’atto istitutivo preveda la nomina di un guardiano che affianchi, collabori e controlli il trust.
Punto fondamentale dell’istituzione di un trust è la segregazione che ne consegue dei beni in trust. Il disponente (generalmente i genitori nel caso di trust a favore di soggetti deboli) si spogliano dei beni che trasferiscono al trust con l’incarico di amministrarli e gestirli secondo le disposizioni contenute nell’atto istitutivo”. (Gianfranco Condò)
In pratica attraverso questa legge si vuol far credere che le istituzioni totali (strutture, RSD, case-famiglia, ecc). Verranno eliminate progressivamente, mentre in realtà si trasformeranno in strutture alloggiative di tipo familiare, una nuova forma di istituzionalizzazione non idonea per tutte le situazioni. I privati possono integrare ma non sostituire l’offerta pubblica. Se così non dovesse essere si dichiara apertamente che il pubblico non è in grado o non vuole garantire quel welfare inclusivo a cui fa riferimento l’art. 19 della Convenzione ONU, sottoscritto anche dall’Italia. Infatti questa legge non genera né indipendenza, né distacco dai genitori quale naturale processo di vita delle persone con disabilità e non contiene indirizzi concreti per una progressiva inclusione sociale e il diritto ad una vita adulta.
Le assicurazioni incasseranno un sacco di soldi, ma la garanzia di ricevere cure e diritti non c’è.
Inoltre, perché si citano solo gli articoli 3 e 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità? Perché non si è scelto, facendo riferimento alle preoccupazioni già enunciate, di citare l’art. 12 che obbliga lo Stato ad adottare tutte le misure necessarie per tutelare i diritti umani delle persone con disabilità ricoverate in istituto? Se si scegliesse proprio l’istituzionalizzazione, qualsiasi sia la struttura dove si decide di vivere, chi controllerà che la qualità di vita della persona con disabilità sia rispettata fino alla fine dei suoi giorni?
L’art. 12 della Convenzione ONU è un articolo fondamentale per una legge come questa, in quanto fornisce indicazioni minuziose su ogni sua parte proprio per la tutela dei diritti umani, e spiega anche dettagliatamente come fare per essere sicuri che nessun abuso venga commesso.
Ugualmente sarebbe stato importante citare anche gli art. 14, 15, 16 e 17 della convenzione ONU, in quanto parlano di “Libertà e sicurezza della persona”, di “Diritto di non essere sottoposto a tortura, a pene o a trattamenti crudeli, inumani o degradanti”, di “Diritto di non essere sottoposto a sfruttamento, violenza e maltrattamenti” e di “Protezione dell’integrità della persona”.
Infine questa legge ha un fondo garantito ogni anno, mentre i comuni e i piani di zona ogni anno hanno sempre meno fondi. Gli aventi diritto sono i disabili gravi riconducibili all’art. 3 . comma 3 della legge 104. Stando ai dati ottenuti dall’indagine sulle condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari emerge che in Italia le persone con disabilità sono poco meno di 2.800.000. Quale destino immaginare per queste persone che da anni sognano una reale inclusione sociale, visto che dagli enti locali si sentiranno rispondere sempre più spesso: non ci sono finanziamenti?
ALLEGATI
Articoli della Convenzione ONU
Articolo 12
Uguale riconoscimento dinanzi alla legge
Gli Stati Parti riaffermano che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica.
Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita.
Gli Stati Parti adottano misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica.
Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative all’esercizio della capacità giuridica forniscano adeguate ed efficaci garanzie per prevenire abusi in conformità alle norme internazionali sui diritti umani. Tali garanzie devono assicurare che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il più breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di una autorità competente, indipendente ed imparziale o di un organo giudiziario.Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone.
Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire l’uguale diritto delle persone con disabilità alla proprietà o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà
Articolo 14
Libertà e sicurezza della persona
Gli Stati Parti garantiscono che le persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri
(a) godano del diritto alla libertà e alla sicurezza personale;
(b) non siano private della loro libertà illegalmente o arbitrariamente, che qualsiasi privazione della libertà sia conforme alla legge e che l’esistenza di una disabilità non giustifichi in nessun caso una privazione della libertà.
Gli Stati Parti assicurano che, nel caso in cui le persone con disabilità siano private della libertà a seguito di qualsiasi procedura, esse abbiano diritto su base di uguaglianza con gli altri, alle garanzie previste dalle norme internazionali sui diritti umani e siano trattate conformemente agli scopi ed ai principi della presente Convenzione, compreso quello di ricevere un accomodamento ragionevole.
Articolo 15
Diritto di non essere sottoposto a tortura, a pene o a trattamenti crudeli, inumani o degradanti
Nessuno può essere sottoposto a tortura, né a pene o trattamenti crudeli, inumani o degradanti. In particolare, nessuno può essere sottoposto, senza il proprio libero consenso, a sperimentazioni mediche o scientifiche.
Gli Stati Parti adottano tutte le misure legislative, amministrative, giudiziarie o di altra natura idonee ad impedire che persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri, siano sottoposte a tortura, a pene o trattamenti crudeli, inumani o degradanti
Articolo 16
Diritto di non essere sottoposto a sfruttamento, violenza e maltrattamenti
Gli Stati Parti adottano tutte le misure legislative, amministrative, sociali, educative e di altra natura adeguate a proteggere le persone con disabilità, all’interno e all’esterno della loro dimora, contro ogni forma di sfruttamento, di violenza e di abuso, compresi gli aspetti di genere.
Gli Stati Parti adottano altresì tutte le misure adeguate ad impedire
ogni forma di sfruttamento, di violenza e di maltrattamento, assicurando, segnatamente alle persone con disabilità, alle loro famiglie ed a coloro che se ne prendono cura, appropriate forme di assistenza e sostegno adatte al genere ed all’età, anche mettendo a disposizione informazioni e servizi educativi sulle modalità per evitare, riconoscere e denunciare casi di sfruttamento, violenza e abuso. Gli Stati Parti assicurano che i servizi di protezione tengano conto dell’età, del genere e della disabilità.
Allo scopo di prevenire il verificarsi di ogni forma di sfruttamento violenza e abuso, gli Stati Parti assicurano che tutte le strutture e i programmi destinati alle persone con disabilità siano effettivamente controllati da autorità indipendenti.
Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate per facilitare il recupero fisico, cognitivo e psicologico, la riabilitazione e la reintegrazione sociale delle persone con disabilità vittime di qualsiasi forma di sfruttamento, violenza o maltrattamento, in particolare prevedendo servizi di protezione. Il recupero e la reintegrazione devono aver luogo in un ambiente che promuova la salute, il benessere, l’autostima, la dignità e l’autonomia della persona e che prenda in considerazione le esigenze specifiche legate al genere ed all’età.
Gli Stati Parti devono adottare una legislazione e delle politiche efficaci, ivi comprese una legislazione e delle politiche specifiche per le donne ed i minori, per garantire che i casi di sfruttamento, di violenza e di abuso contro persone con disabilità siano identificati, indagati e, ove del caso, perseguiti.
Articolo 17
Protezione dell’integrità della persona
Ogni persona con disabilità ha diritto al rispetto della propria integrità fisica e mentale su base di uguaglianza con gli altri.
Documento rielaborato da Manuela Serrentino (Forum SEL Salute) dopo un confronto con: Ida Sala (Associazione Vita Indipendente); Tiziano Catolfi e Fulvia Pilo (Associazione La Mongolfiera); Marco Lorenzini (SEL Como), Grazia Villa (Avvocata)