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La disabilità negli occhi di tutti

La disabilità negli occhi di tutti

di Santina Portelli

E’ difficile generalizzare per stabilire a quale età avvenga la conoscenza e la consapevolezza della propria disabilità, non essendoci nessuna indicazione: né in libri psicologici che si occupano del tema , né in testimonianze raccolte dai familiari e dagli stessi disabili sull’argomento.
Il motivo credo sia la resistenza a ricordare momenti dolorosi come la scoperta e in seguito la conoscenza dei propri limiti, ed anche spesso il sentimento d’impotenza nell’affrontarli e la dipendenza esistenziale da essi.
L’età in cui si prende coscienza del proprio handicap può dipendere da alcune variabili:
– tal tipo di handicap: congenito, ereditario e/o da trauma
– quando si manifesta: se nel l’infanzia o in età adulta
– dalla sua evoluzione
– da come la propria disabilità si riflette negli occhi degli altri, questo è il tema dell’incontro.
I primi sguardi che il bambino/a disabile incontra saranno quelli dei suoi familiari, inizialmente e per la maggior parte delle volte increduli, sorpresi, sopraffatti, disperati, pronti a cercare nel corpo del bambino disabile una parte seppur piccola “da riconoscere”, ad esempio “è tutto storto, ma ha degli occhi grandi, azzurri …come il nonno, ….peccato!” e qui gli esempi si sprecano……
La Parola “peccato!” è onnipresente, e si rifà ad un senso di colpa, loro? Del bambino?
Anche questo ci farebbe affrontare altri argomenti.

Nella età evolutiva poi gli sguardi saranno diversi a seconda del percorso di vita, se un ragazzo/a dimostra qualche talento, capacità, predisposizione, simpatia, coraggio e intraprendenza, le esclamazioni successive allo sguardo saranno: “se fosse stato sano, chissà……”, “studia… ma per passare il tempo!”, facendo questi esempi ripenso alle parole di mia madre, che riferendosi a me, dall’adolescenza fino all’età adulta, diceva: “ se Tina non fosse stata così, io ad un certo punto della sua vita non l’avrei più rivista, sarebbe stata sempre in viaggio, a lavorare in altri paesi…. Non sarebbe qui con me!”,
Gli sguardi verranno accompagnati il più delle volte da queste parole, che sembrano precludere progetti esistenziali alternativi e soddisfacenti, la persona disabile le avrà scolpite nella testa e nel cuore e inevitabilmente faranno parte del suo bagaglio formativo nel costruirsi un’identità.
Mi ricordo quando ero bambina che passeggiavo con i miei genitori, la cosa che mi feriva di più erano gli occhi degli altri su di me, non per il mio handicap, sentivo invece il disagio dei miei genitori e io, che in fondo ero la diretta interessata, non stavo male perché ero in carrozzina, ma stavo male per la loro mortificazione, allora ero io ad abbassare lo sguardo.
Con il tempo mi sono costruita una barriera tutta mia, da una certa età in poi, gli altri non li vedevo, ne come si rivolgevano a me, ne come mi guardavano, per me non esistevano.
Per molti anni qualsiasi persona io incontrassi per strada, non la vedevo, non la riconoscevo, ho riscontrato in molti disabili questo comportamento, che io riconosco come un meccanismo di difesa.
Questo mi ha fortificato molto, è come se avessi voluto non subire la barriera messa da altri, il loro sguardo, ma decidere io di costruire una mia personalissima barriera, chi mi voleva veramente conoscere avrebbe dovuto volerla abbattere, prima la sua e poi la mia, facevo inconsciamente una selezione naturale degli sguardi, in fondo selezionavo i miei rapporti umani.

E’ molto difficile convivere con gli sguardi degli altri, così ho imparato a leggere e a intuire attraverso il loro sguardo, senza farmene accorgere, cosa passa a loro per la mente quando si rivolgono a me o ad un altro disabile.
Ho sviluppato negli anni una capacità di osservazione a tal punto da diventare intuito, strumento di conoscenza, utile ora anche nel mio lavoro di psicologa.

Riprendendo il nostro filo conduttore di questo incontro: LO SGUARDO, ripenso all’importanza degli incontri extrafamiliari che il bambino/o o adolescente disabile vivrà: i primi saranno con i medici, i fisioterapisti e successivamente gli insegnanti.
Anche per la famiglia questi incontri assumeranno vari tipi di significato, legato alle attese che ognuno di loro avrà maturato con il tempo, ad esempio la possibilità di recupero fisico e/o psichico del figlio, la speranza in una progettualità scolastica o a più ampio raggio, la possibilità di condurre una vita vivibile.
Anche il figlio si caricherà di queste attese, sia esso un bambino anche piccolo, un ragazzo/a o un adulto.
Il bambino come una spugna assorbirà le ansie delle attese dei genitori, che spesso sottovalutano, a maggior ragione con la presenza di un handicap, la sua compren-sione e consapevolezza degli eventi che lo riguardano.
E’ importante quindi come si guarda, come la disabilità è negli occhi di tutti quelli che la incontrano e di conseguenza vi si rapportano, la vivono.
Come viene vissuta la disabilità?, la diversità?, come viene sentita al primo sguardo?
Pur continuando da anni a parlarne e a studiare, non si riesce a smantellare quella barriera invisibile che allontana già dallo sguardo la persona disabile da sé.
Io stessa in anni di ricerche e di formazione a futuri psicologi ed insegnanti, riscontro questa difficoltà, ed allora insisto proprio in quello che io considero un punto nodale, fondamentale, e cioè come viene vissuta la disabilità intimamente, in maniera profonda da una persona sana.
In alcuni casi la barriera invisibile è palpabile, ma sia la persona sana che il disabile non riescono a scalfirla, in altri la consapevolezza di averla, ha fatto agire percorsi per modificarsi e renderla quasi impercettibile, ma la persona disabile si accorge se questa barriera è stata affrontata solo culturalmente, proprio perché è l’esperienza più vissuta, fatta propria, nelle sue varie relazioni umane.
Ho molte pressioni durante i miei seminari, da parte degli ascoltatori su renderli emancipati rispetto a tecniche d’apprendimento, didattiche alternative, a seconda dei vari handicap….. libri, ausili, e così via, quasi che la conoscenza didattica potesse infrangere la barriera di cui parlavo.
Ho conosciuto persone che si sono molto preparate per questo lavoro, in modo scientifico, responsabile e sono stimati per questo, spesso nascondono “la loro barriera invisibile” proprio dietro questi titoli di studio, questa presunta competenza.
Per questo motivo propongo spesso nelle mie lezioni, quella che io chiamo la mia OSTINAZIONE FORMATIVA: com’ è la disabilità nei vostri occhi, come la vivete? Come l’avete affrontata? O è ancora un problema per voi?
Solo rispondendo a queste domande si potrà poi continuare a lavorare con i propri allievi, e loro daranno il massimo solo se sentiranno la vostra mente e il vostro cuore sgombro da questa barriera, o per meglio dire capiranno la vostra fragilità e volontà a superarla.
Ogni tecnica imparata, ogni proposta didattica troverà in voi successivamente un terreno così fertile, che potrà diventare un aggiornamento continuo nel vostro lavoro d’insegnante.
Come avrete notato HO INSERITO IL CONCETTO DI RECIPROCITA’, l’allievo è una persona, non si lavora “su di lui ma con lui”, spesso si conosce il suo deficit, che è la sua immagine più manifesta, e non la sua identità, si conoscono le sue difficoltà spesso stigmatizzate dalla diagnosi, ma difficilmente le sue potenzialità e le sue abilità.
La conoscenza del deficit è si utile, ma non deve condizionare l’insegnante nella relazione con il suo allievo, l’allievo non è la sua cartella clinica.
Mi ricordo di un insegnante di sostegno, che mesi fa mi scrisse per avere dei consigli utili verso una bimba disabile, che le avevano dato in carico, era molto preoccupata, mi scrisse nel dettaglio informazioni circa l’handicap della bambina, le difficoltà estreme che avrebbe dovuto affrontare, quindi lei andava incontro a questo rapporto con questo “peso” da supportare e sopportare, tutto nel suo scritto esprimeva la paura di questo incontro, mai la curiosità e la gioia di una persona nuova da conoscere.
Infatti scoprii alla seconda lettera che lei non aveva ancora mai visto la bambina….. e che voleva aiuto solo partendo da ciò che sapeva da altri.
Mi domando chissà se alla bambina avevano parlato di questa sua nuova insegnante, se si erano informati su di lei e sulle sue capacità di relazionarsi per poi insegnare….
In questo caso “lo sguardo” di questa insegnante non aveva ancora incontrato quello della bambina….

Faccio questi esempio anche perché in campo scientifico ed educativo si incorre spesso in errori, dati dalle categorizzazioni e generalizzazioni nelle quali s’ identifica il disabile.
Anche in ambito scolastico nell’aspetto formativo le insegnanti sentono la necessità di fare appello alla categorizzazione del loro allievo, di inserirlo in uno schema di informazioni e conoscenze, che loro possono affrontare e utilizzare al meglio nel rapporto che si spera di creare.
Ma a mio modo di vedere SOTTOVALUTANO in maniera pesante le potenzialità del loro allievo, la sua “diversità”, che in questo caso io intendo come caratteristica positiva, “diversità” che già lo rende esperto nel come utilizzare le sue risorse, anche quelle minime, rispetto al suo insegnante.
Il disabile utilizza come risorse importanti e sottovalutate anch’esse: quella della fantasia, dell’invenzione, del paradosso, del racconto, dell’esperienza inusuale già conquistata e così via.
Ma sarebbe compito invece dell’insegnante portare alla luce le sue capacità ed aiutarlo ad esprimerle e svilupparle in un percorso di crescita evolutiva e di emancipazione ed integrazione.
Potrebbe essere utile allora ribaltare per un periodo e a fasi alterne negli anni dell’età evolutiva, IL RUOLO RIGIDO DI INSEGNANTE-ALLIEVO e far si di ESSERE ALLIEVI DEI PROPRI ALLIEVI, per conoscerli ed imparare da loro, la loro esperienza di vita, seppur breve, la loro diversità, potrebbe essere essa stessa uno strumento didattico.
Il bambino si sentirebbe appoggiato, sostenuto, capito, parte attiva e protagonista del proprio percorso di crescita e soprattutto non emarginato.
Essere complici dei propri allievi, studiare il modo per aiutarli ad inserirsi nell’ambito scolastico, con i compagni, nel gioco e in un apprendimento, che proprio perché inconsueto ha di per sè un valore aggiunto anche per i compagni.
Le esperienze e le proposte nuove che l’insegnante proporrà all’allievo disabile troveranno un interlocutore interessato, partecipativo e abile.
Da come si svilupperanno questi incontri e da che tipo di relazione l’operatore e la persona disabile instaureranno, si potrà meglio comprendere, il motivo per cui sopra ho affermato che lo sguardo con cui ci si approccia alla disabilità lascia una forte impronta nel bambino/a disabile.
Il mondo esterno è spesso a lui sconosciuto, nonostante ciò il bambino/a disabile percepisce di presentarsi ad esso con dei limiti fisici che non sono la norma, come risponderà il mondo esterno? nel vostro caso, l’operatore o chi per lui?
Nuovamente il proprio handicap si rispecchierà negli occhi di una persona sconosciuta, e l’immagine riflessa cosa gli comunicherà?
L’attenzione, il rifiuto, l’indifferenza, l’incapacità di comunicare, la simpatia, l’inadeguatezza, ed altro ancora .
Il proprio corpo sarà ancora una volta scrutato ed esaminato; l’operatore sarà consapevole che ciò che rimetterà a nudo, non saranno solo le invalidità del soggetto, ma probabilmente anche i suoi sentimenti a riguardo?
L’operatore si rende conto che il bambino handicappato non è solo un corpo da esaminare puramente dal lato scientifico o didattico e professionale; e sarebbe opportuno che egli non si sentisse soddisfatto solo nel rapporto professionale con il disabile, in quanto quest’ultimo risponde attivamente alle stimolazioni fisiche o didattiche, ma, a mio parere deve cercare di rispondere positivamente alla richiesta di un rapporto personale della persona disabile.
Il bambino handicappato da parte sua ricercherà nell’operatore calore, accettazione, simpatia, ma più spesso desidererà instaurare un rapporto d’amicizia.
Perché l’amicizia?
Forse perché solo attraverso un rapporto più personale è possibile accettare qualsiasi manipolazione corporea e rispondere così positivamente alla riabilitazione, all’insegnamento o a qualsiasi esperienza formativa e riabilitativa.
Questo rapporto dovrebbe evolversi con il passare degli anni e non fissarsi rigidamente al tipo di rapporto iniziale.
Il disabile modifica il rapporto con se stesso da come viene guardato, tutti siamo il suo specchio, e ciò che vedrà riflesso nei nostri occhi influenzerà l’immagine che costruirà di se e il suo percorso di vita ne sarà inevitabilmente segnato.
Tonino a tale proposito nel documentario dice: “se il mio corpo fa schifo agli altri, vorrà dire che farà schifo anche a me!……..”

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