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Dopo di noi: No a un modello di “presa in cura” come se le persone disabili fossero oggetti o bambini di cui terzi ne prendono cura

Dopo di noi: No a un modello di “presa in cura” come se le persone disabili fossero oggetti o bambini di cui terzi ne prendono cura

Comunicato stampa di ENIL Italia sulla Proposta-legge “Dopo Di Noi”

Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare.

ENIL Italia (European Network on Independent Living) segue da tempo il percorso delle proposte di legge relative al “Dopo di Noi” dal quale si è arrivati al Testo Unificato del 18 marzo 2015, elaborato dal Comitato ristretto.

Si precisa innanzi tutto che con questo comunicato non si intende contrastare una proposta di legge riguardante la problematica della carenza di adeguata assistenza, afferente tutte le persone con disabilità, nell’ottica del “Dopo di noi” ed alle soluzioni sulla residenzialità.

E’ opportuno far notare che nel Testo Unificato mancano i concetti di base previsti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonostante essa sia stata timidamente menzionata nell’art. 1. Tantomeno sono stati presi in considerazione i suggerimenti e le richieste di emendamenti avanzati dalla maggior parte delle Associazioni e Federazioni rappresentanti le persone con disabilità, partecipanti alla serie di audizioni presso la Camera.

Le principali istanze, ribadite anche in modo estenuante durante le audizioni, sono:

  • La possibilità per le persone con disabilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e sul come, dove e con chi vivere;
  • Percorsi di transizione verso una reale de-istituzionalizzazione con azioni di progettazione indirizzate alla persona finalizzate ad una vita adulta, alla partecipazione ed inclusione sociale;
  • Misure di contrasto e di prevenzione della segregazione e dell’isolamento;
  • Misure ed azioni per l’accrescimento della consapevolezza;
  • Riferimenti dell’art. 19 della Convenzione ONU, in particolare relativi all’assistenza autogestita, anche in forma autodeterminata, tramite un progetto personalizzato e un budget destinato direttamente alla persona disabile per l’assunzione di assistenti personali liberamente scelti e formati, anche con il ricorso dell’Amministratore di Sostegno.

Vogliamo sottolineare che col termine “de-istituzionalizzazione” non si intende il mero passaggio abitativo da un istituto grande a uno piccolo bensì la programmazione e l’adozione di pratiche secondo il modello bio-psico-sociale, cardine del “cambio di paradigma” tanto auspicato.

Azioni volte al potenziamento della soggettività, alla vita concreta, adulta e quotidiana delle persone disabili, in particolare di quelle impossibilitate ad autodeterminarsi e ad assumere scelte in autonomia e a grande rischio di isolamento, evitando l’imposizione di obiettivi e programmi terapeutici precostituiti, restituendo contrattualità sociale con familiari, amici, collettività, per una vera possibilità di una inclusione sociale.

Questo disegno di legge propone invece una singola direzione per tutte quelle persone che oggi vivono con le loro famiglie costringendole in futuro a sopravvivere in strutture gestite da terzi.

In questi ultimi giorni sono in corso alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati la discussione e la votazione di una serie di emendamenti al Testo Unico. Relativamente a quelli afferenti la declinazione delle azioni previste nell’art. 19 della Convenzione ONU è chiaramente emersa e sottolineata la volontà di mantenere distinto il percorso Vita Indipendente da quello del Dopo di Noi. Quegli emendamenti sono stati evitati e non accettati.

ENIL Italia, quale organismo rappresentativo delle persone con disabilità, giudica queste azioni profondamente in contrasto ai principi della Convenzione ONU (artt. 1, 3, 4) e al Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità.

Negare inoltre la promozione e lo sviluppo del diritto alla Vita Indipendente significa negare la libertà di vivere in modo eguale alle altre persone secondo il principio della libertà e della dignità.

Qualsiasi normativa approvata successivamente alla ratifica della stessa Convenzione e del Decreto sul Programma di azione, per la sua stessa legittimità, non deve contenere disposizioni che contrastano con quei principi e ne impediscono l’esigibilità.

Se l’intento di questa proposta è di non considerare la Vita Indipendente un possibile ma ineludibile percorso di scelta e inclusione per il suddetto Dopo di Noi delle persone con disabilità, chiediamo espressamente che non siano inseriti riferimenti all’art. 19 ed alle azioni possibili da esso determinabili, evitando iniqui alibi di vetrina prodromi di speranze per provvedimenti che sicuramente non saranno mai attuati.

fonte: http://www.enil.it/wordpress/?p=176

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