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Disabili e famiglie: no alla legge sul “Dopo di Noi”

Disabili e famiglie: no alla legge sul “Dopo di Noi”

ESISTE GIA’ UNA NORMATIVA A TUTELA DI COLORO CHE RESTERANNO SENZA FAMIGLIA MA NON VIENE APPLICATA 

 

E’ in atto una mobilitazione generale contro l’ultima proposta di legge sul “Dopo di noi” che non sembra tutelare la domiciliarità, lo trovate qui 

Attualmente in Italia le famiglie non sono assolutamente orientate alla Vita Indipendente per svariati motivi.  

E’ una realtà a macchia di leopardo, sconosciuta ai più, non completamente applicata nella sua completezza e che non garantisce una continuità non essendo ancora un diritto esigibile. 

Facendo leva sulle paure dei familiari al posto di rendere esigibile la Vita Indipendente si crea una neo istituzionalizzazione.  

Proposta di Legge e Convenzione ONU 

La Proposta di Legge è anacronistica perché non tiene conto di dettami e normative attualmente presenti in Italia che già di per se soddisfano l’annosa questione del “Dopo di noi”.  

Nel testo di Legge non viene citata neanche una volta la Convenzione ONU sulle persone disabilità ed è anche ignorato il Piano d’Azione del Governo.  

Sarebbe importante che chi ricopre posti di responsabilità pubblica citasse e parlasse più frequentante di quanto non faccia della Vita Indipendente soprattutto se ha l’opportunità di beneficiarne.  

Ricordo che chiunque alla maggiore età potrebbe, se fosse esigibile, chiedere la Vita Indipendente e vivere in casa propria. Anche le persone che non sono in grado di autodeterminarsi attraverso l’Amministratore di Sostegno possono fare Vita Indipendente. La Legge sull’Amministratore di Sostegno ha 10 anni (L. 6 del 2004). La Vita Indipendente può essere anche all’interno della propria famiglia.  

Ancora Istituzionalizzazioni  

E’ vero che questa Proposta di Legge prevede anche la possibilità di vivere nel proprio domicilio, tuttavia non è collegata alla Convenzione ONU sulle persone con disabilità e come potrebbe farlo visto che quasi tutto il testo fa riferimento alle strutture residenziali? In Italia non ce ne sono già troppe? Al 2012 erano presenti 13.200 presisi residenziali in tutta Italia con oltre 430.000 posti letto per un costo complessivo di circa 19 miliardi all’anno.   

Chi ha in casa una persona con disabilità psichica ha già la risposta se vuole istituzionalizzare il proprio caro, la risposta sono le RSA/RSD. Tuttavia ricordo che queste strutture sono altrettanto segreganti come i vecchi ospedali psichiatrici. Secondo l’ISTAT le RSA/RSD costituiscono oltre l’80% dell’intera offerta Italiana.  

La Convenzione ONU sulle persone con disabilità parla di sostegno intenso per questi casi.  

Consigliamo ai Parlamentari tutti di leggere Legge Nazionale che ratifica la Convenzione ONU sulle persone con disabilità (L. 3/ 2009). Questo è un modo di vedere il welfare che porta le lancette indietro di quasi 50 anni 

Nebulosità del Provvedimento  

A tal fine verranno creati due nuovi fondi, ma come ? Non uno ma due? Non ci sono già il FNA e il FNPS?  

Il primo Fondo previsto da questo disegno di legge sul “Dopo di noi” è finanziato dallo Stato con un Decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze il 31 dicembre di ogni anno (articolo 4). 

Il secondo fondo è denominato fondo di sostegno è affidato a società giuridiche.  

Banche? Assicurazioni? Fondazioni? Quali? E con che garanzie che il fondo di sostegno non sparisca?  

Questo fondo di sostegno è sovvenzionato dalle famiglie (dal articolo 5 all’articolo 9). Per chi non può sovvenzionarlo che fine fa l’assistenza?  

Inoltre dare i fondi a questi soggetti pubblici toglie il controllo della stessa famiglia e questo è assolutamente negativo.  

Ma leggiamo cosa dice la Convenzione ONU sulle persone con disabilità all’articolo 12 

Non si capisce se il Fondo di Sostegno servirà a pagare la retta delle strutture o a garantire il diritto al vivere nell’abitazione alla maggiore età , all’inclusione scolastica (non limitata alla scuola dell’obbligo), all’inclusione lavorativa ed eventualmente a farsi una casa dove fare Vita Indipendente?  

Se non servisse a pagare l’inclusione nella società ma solo a pagare le rette come molto probabile, questa Proposta violerebbe anche gli articoli 24 (Educazione), 25 (Salute) 26 (Abilitazione e riabilitazione) e 27(Lavoro ed occupazione) della Convenzione ONU. 

Sosteno alle famiglie, ma è vero?  

Tale Proposta di Legge parla di “prive dell’assistenza familiare“. Questa espressione indica l’impossibilità ad assistere il proprio caro per l’età avanzata dei genitori.  

Qui si creano un po’ di problemi che cerco di analizzare di seguito.  

1) La famiglia va ascoltata ed aiutata subito e non quando non ce la fa più, cioè non “dopo di noi” ma “durante noi”, ed è la prima lacuna.  

2) Una persona adulta con disabilità, soprattutto psichica grave, porta all’isolamento della famiglia e quindi occorre dare un aiuto subito attraverso la Vita Indipendente (detta anche Assistenza Domiciliare Indiretta) che alleggerisce e restituisce spazi di liberà per madri, padri fratelli, sorelle e figli. Non solo quando queste ultime sono sfinite e i propri cari sono “privi dell’assistenza familiare”.  

3) Poi occorre mettere al centro la persona disabile, come detto prima insieme alla famiglia. Quando il fondo di sostegno è stato versato ai soggetti giuridici, poi diventa difficile, se non impossibile, portare ad centro le esigenze, la dignità, i desideri della persona con handicap con i sui diritti personali.  

4) Se una famiglia finanzia tale fondo e la persona disabile dovesse alla maggiore età decidere di andare a vivere da solo con la Vita Indipendente, che fine farebbe questo fondo? 

Dovrebbe essere fruibile anche da famiglie che non sono in grado di provvedere all’inclusione sociale del proprio caro?  

C‘è la possibilità del riscatto e dell’uso per la finalità scelta dalla persona disabile per la sua vita?  

5) Perché non usare poi dei depositi vincolati per creare un gruzzolo come già accade adesso con precise finalità? 

La associazioni e fondazioni  

Nell’articolo 3 comma a) si cita “….da associazioni e da altri organismi senza scopo di lucro, nonché dalle fondazioni con comprovata esperienza nel settore dell’assistenza alle persone affette da disabilità grave, volti alla cura e all’assistenza di tali persone, con particolare attenzione ai casi di non autosufficienza;”.  

Ora non so a voi ma a me vengono in mente solo qualche ONLUS istituzionalizzartice le altre sarebbero tagliate fuori.  

Ma se le stesse famiglie aderenti al fondo potrebbero avviare loro una fondazione o una ONLUS ma non sono di comprovata esperienza, come mai verrebbero escluse da questo Progetto 

Per quanto questo blog sia contro l’istituzionalizzazione delle persone disabili, non capisco come mai delle famiglie di comprovata esperienza, sul campo, non possano gestire queste micro comunità?  

Le famiglie sono lasciate ai margini. 

Risposte attuali del welfare 

 “La questione “dopo di noi” è già risolta dalle Leggi vigenti, i Parlamerntari che hanno firmato questo progetto di legge ingannano i cittadini e le famiglie dei disabili. Per quanto riguarda le prestazioni domiciliari rivolte alle persone colpite da patologie invalidanti e/o da disabilità grave e/o da non autosufficienza si ricorda che è in corso fino al 31 dicembre 2015 la raccolta delle firme di una Petizione popolare nazionale volta ad ottenere dal Parlamento e dal Governo la predisposizione dei provvedimenti necessari per la concreta e sollecita attuazione dei vigenti diritti sanciti dai Lea, in modo che le prestazioni domiciliari, che in base alle leggi vigenti devono essere fornite dalle Asl e dai Comuni, siano considerate prioritarie rispetto alle disposizioni sui ricoveri.” fonte clicca qui  

Quali sono le risposte del welfare odierno su questi punti?  

L’Assistenza Personale Indiretta finalizzata alla Vita Indipendente. La Vita Indipendente serve aprire spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici.  

Ripeto ossessivamente che c’è l’Amministratore di Sostegno che può rappresentare chi non è in grado di autodeterminarsi.  

Quindi le Leggi già ci sono e questo progetto è inutile se non dannoso. La Convenzione ONU porta finalmente al centro la persona disabile e il welfare va costruito attorno a lei e non calata dall’alto come accade troppo spesso in questo Paese.

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