Premetto
Vita Indipendente
Le origini del movimento per la Vita Indipendente risalgono alla prima metà degli anni ’60 all’università di Berkeley, in California. Per colmare le lacune nell’ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona l’erogazione. In seguito a quel movimento ed a quella esperienza, l’idea della Vita Indipendente si diffuse anche in Europa dando vita all’European Network on Independent Living, che realizzò un vero e proprio manifesto della Vita Indipendente. (ENIL Italia). Vita Indipendente è, fondamentalmente, poter vivere proprio come chiunque altro: avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità. Vita Indipendente vuol dire affrontare tutte le questioni che riguardano specificatamente le persone con disabilità secondo una particolare filosofia che potremmo chiamare della libertà nonostante la disabilità. Vita Indipendente non dovrebbe essere definita in termini di “vita per conto proprio”, magari con un lavoro adatto alle proprie capacità ed ai propri interessi, o con una intensa vita sociale. Vita Indipendente non coincide neppure con il “fare da sé” le cose, con l’essere autonomi. Questi sono, o meglio possono essere solo alcuni aspetti del vivere in maniera indipendente. Vita Indipendente ha a che fare con l’autodeterminazione. È il diritto e l’opportunità di perseguire una linea di azione ed è la libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come le persone che non hanno disabilità. Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione. Vita Indipendente non è facile, e può essere rischiosa, ma milioni di persone con disabilità considerano questo obiettivo ben più elevato rispetto ad una vita di dipendenza, di delega, con limitate possibilità ed aspettative mancate. Per “Vita Indipendente” si intende la possibilità per una persona, con disabilità fisico di vivere a casa propria, senza dover ricorrere al ricovero in strutture protette, e di poter prendere autonomamente decisioni riguardanti la propria vita. Il progetto individuale viene predisposto e realizzato con la piena condivisione della persona con disabilità. Quest’ultima ha la possibilità di scegliere autonomamente la persona che dovrà assisterla assumendola direttamente. Il Comune o la Regione erogano un importo sulla base di un confronto fra interessato e Servizi Sociali, e l’entità massima del contributo economico, varia da Regione in Regione o da Comune a Comune. In Italia si ha una situazione piuttosto eterogenea. Non tutte le Regioni hanno la “Vita Indipendente”, alcune sono all’avanguardia come per esempio il Piemonte e la Toscana, altre non hanno alcun progetto come l’Umbria e la Sicilia.
Non autosufficienza
In questo momento storico del welfare italiano si tende a dividere in due categorie la stessa “non autosufficienza” che è voce presente sui certificati d’invalidità rilasciati dall’ASL collegati alla disabilità 100%. A mio avviso questa differenza è completamente errata e priva di fondamento. La “non autosufficienza” è non riuscire compiere gli atti della vita quotidiana come vestirsi, lavarsi, cucinarsi, andare in bagno, raccogliere un oggetto caduto a terra. Il motivo forzato di questa divisione mi ricorda il detto romano “dividi et impera” ovvero cercare di creare una guerra all’interno della stessa “non autosufficienza”. Difatti lo Stato stesso attraverso l’ASL dichiara una persona “non autosufficiente” per non riconoscerla tale oggi in tempi di vacche magre. Dividendo la “non autosufficienza” per patologia non si fa altro che alimentare questa guerra tra disabili.
Regione Lombardia
Regione Lombardia ha approvato recentemente una delibera la numero 740/2013 per la Vita Indipendente dividendo in due parti categorie la disabilità quella definita gravissima e l’altra definita grave, ma andiamo con ordine citando la stessa delibera:
1. Persone, di qualsiasi età, affette da malattie del motoneurone, ivi compresa la Sclerosi Laterale Amiotrofica, con livello di deficit grave –colonna 3- e di deficit completo – colonna 4 Persone, di qualsiasi età, in Stato vegetativo (SV), che consegue a coma indotto da gravi cerebrolesioni acquisite, cioè ad eventi di natura traumatica, vascolare, anossica o infettiva o, comunque, da noxae acquisite, che non includono le patologie congenite, involutive e degenerative, con GCS fino a 10, Persone, con età inferiore ai 65 anni, con altre patologie che comportano comunque la dipendenza vitale e la necessità di assistenza continua nell’arco delle 24 ore (es. Corea di Huntington, forme gravi di distrofia e di miopatia, sclerosi multipla, Locked in, ecc.). Per questo tipo di disabilità il contributo mensile è di € 1.000 senza isee.
2. Per quanto riguarda gli altri tipi di disabilità il buono sociale mensile, anche a diversa intensità, fino ad un importo massimo mensile di € 800, finalizzato a compensare le prestazioni di assistenza assicurate dal caregiver familiare (autosoddisfacimento) e/o per acquistare le prestazioni da assistente personale, fornitura diretta di servizi da parte del Comune attraverso anche un potenziamento del SAD, erogazione di Voucher per l’acquisto degli interventi da soggetti accreditati con il sistema sociosanitario o convenzionati/accreditati con il/i Comune/i erogazione di contributi sociali per periodi di sollievo della famiglia di persona non autosufficiente, trascorsi presso Unità d’offerta residenziali o semiresidenziali socio sanitarie o sociali erogazione del Buono sociale mensile fino ad un massimo di € 800 per sostenere progetti di vita indipendente di persone con disabilità fisico-motoria grave e gravissima, con capacità di esprimere la propria volontà, di età compresa tra i 18 e i 64 anni, che intendono realizzare il proprio progetto senza il supporto del caregiver familiare, ma con l’ausilio di un assistente personale, autonomamente scelto e da loro assunto direttamente.
Per entrambe le categorie la delibera Regionale prosegue così:
…tutto sarà subordinato al PAI, Piano Autonomo Individuale, in una visione integrata come budget di cura, contiene:
l’esito della valutazione multidimensionale della persona gli interventi da sostenere con il Buono mensile previsto dalla presente misura: assistenza diretta alla persona: ad es. soddisfacimento dei bisogni primari; promozione e mantenimento del benessere psicofisico; aiuto nelle funzioni di deambulazione, utilizzo corretto dei presidi, mantenimento delle residue capacità psicofisiche e aiuto nell’espletamento delle funzioni fisiologiche;
– interventi di aiuto domestico finalizzati all’igiene e al comfort dell’ambiente;
le prestazioni assicurate dall’ADI:
– infermieristiche/OSS. per ad es. prevenzione e trattamento delle piaghe da decubito, gestione del catetere vescicale, gestione delle stomie, gestione della nutrizione artificiale, delle medicazioni, ecc.
– educative indirizzate alla persona e alla famiglia ad es. per aiuto e sostegno delle relazioni intra ed extra familiari, promozione risorse della famiglia e del contesto socio-relazionale, ecc. altre forme integrative per la risposta al bisogno, misure economiche di carattere assistenziale già erogate da Enti pubblici o privati a condizione socio economica della persona (ISEE)
Il PAI declina le prestazioni di assistenza date dal caregiver familiare/assistente personale e quelle da garantire attraverso altri servizi di assistenza domiciliare.
L’Isee è chiesto solo per la seconda categoria di persone disabili, la prima, come detto precedentemente, è esente da Isee. Chi è nella prima categoria dei disabili, vale a dire quella dei € 1000 può chiedere anche gli € 800. Ovviamente chi è nella seconda non può chiedere il contributo della prima.
Mi piacerebbe sapere dai consiglieri della Regione se conoscono la “non autosufficienza” o meno. A quanto pare no.
Per chi appartiene alla prima categoria e che abbia entrambi i contributi, vale a dire da € 1.000 + € 800, è difficile pagarsi tutta la Vita Indipendente con questo contributo. È infatti complessivo di stipendio netto, ferie, TFR, Tredicesima mensilità e contributi trimestrali.
Una persona “non autosufficiente!” ha bisogno necessariamente di due assistenti personali (comunemente detti badanti). Con il contributo di Regione Lombardia l’assistente personale che lavora nei giorni feriali guadagnerebbe € 1.200 lordi mensili compresivi di ferie, TFR. Tredicesima e contributi per un orario settimanale di lavoro che varia da un minimo di 50 ore ad un massimo di 70 ore fermo restando che il badante deve essere a disposizione 24 ore su 24. La sua retribuzione lorda oraria varia da un minimo € 3,80 ad un massimo € 5,5. La parte restante del contributo ovvero € 700 lordi, spetterebbero all’assistente personale del weekend per 28 ore ovvero un contributo di € 6,25 lorda oraria. I calcoli sono approssimativi e il contratto nazionale è quello di colf-badanti che prevede un massimo di 14 ore lavorative al giorno.
I disabili appartenenti alla seconda categoria ma che non sono autosufficienti come fanno ad assumere due assistenti personali con € 800 mensili visto che già con € 1.800 è difficile?
Commento personale
A mio avviso questa delibera è una buffonata, non risolve i problemi di Vita Indipendente in Regione Lombardia. Non sgrava le famiglie dalla spesa da sostenere e favorisce i soliti noti ovvero le RSA/RSD. Forse è un modo di dire “noi diamo la possibilità di scelta della Vita Indipendente poi se la gente va in RSA/RSD noi moralmente siamo a posto”.
Senza considerare poi che 800 euro con Isee anche corrisponde a compartecipare alla spesa quindi vuol dire che il contributo molto probabilmente sarà più basso. Le persone disabili campano con la pensione d’invalidità e l’indennità di accompagnamento e devono anche compartecipare alla spesa. E come vivono? Affitto, luce, gas, telefono e mangiare? Non permettersi di assumere due assistenti personali per coprire le 24 ore vuol dire rendere inutile questa delibera. Inoltre favorire l’assunzione di un assistente personale in nero perché così non si pagano i contributi.
Proposta Personale
Mantenendo la divisione in categorie di disabili, che non mi piace affatto la mia proposta è di istituire due fasce. Per i disabili gravissimi il contributo sarebbe di € 4.000 euro mensili e per i disabili gravi il contributo dovrebbe essere di € 2.500 mensili. Queste cifre sembrano enormi ma un posto in RSA/RSD costa dai € 7.000 agli € 8.000 al mese quindi € 4.000 è un risparmio per noi contribuenti del 50% per i disabili gravissimi e del 75% per i disabili gravi.
La cosa migliore sarebbe superare le due categorie e fissando un contributo massimo di € 4.000. A seconda dello stipendio lordo concordato con i due assistenti personali e rendicontando con buste paga, contributi, TFR, ferie e Tredicesima, si otterrebbe un contributo pari alla spesa sostenuta per la famiglia favorendo l’inclusione sociale delle persone disabili.
Comune di Milano
Il comune di Milano per l’assistenza domiciliare indiretta intelligentemente fa riferimento alla “non autosufficienza” quindi non creando una guerra tra i poveri. Il problema è che eroga un contributo di € 1.000 euro mensili per l’assistenza domiciliare indiretta che non sono lontani dagli € 800 mensili erogati da Regione Lombardia, rendendo anche in questo caso impossibile assumere due assistenti personali.
Ricordo a maggio il comune di Milano ha deliberato di tagliare di € 300 mensili il contributo per l’assistenza domiciliare indiretta e che grazie alle nostre forti proteste ascoltate dal comune è stata ritirata.
Ricordo che a settembre l’assessore Majorino vorrebbe inserire l’Isee per accedere a questi servizi, però non è ancora chiaro quale Isee userà e come impatterà sull’assistenza domiciliare indiretta. Le opzioni sono le seguenti:
1. Che la situazione rimanga la stessa di oggi dove il comune considera dei parametri vitali, leggere qui per i dettagli
2. Il Fattore Famiglia di Regione Lombardia, secondo noi il migliore Isee.
3. L’Isee di Monti (il più vessatorio per noi) che sostituirà l’Isee attuale
Il comune di Milano per spendere i soldi messi a disposizione da parte di Regione Lombardia deve modificare l’attuale delibera sull’assistenza domiciliare indiretta recependo sicuramente la parte inerente al Piano Autonomo Individuale obbligatorio per accedere ai fondi Regionali. Speriamo che non inserisca la differenze presenti nella delibera Regionale Lombarda dividendo la “non autosufficienza” in gravissima a grave.
Inoltre auspichiamo che il contributo di € 1.000 venga aumentato in modo da rendere possibile assumere due assistenti personali per uscire dagli arresti domiciliari conducendo una vita inclusiva nella società.
Arresti domiciliari
È una provocazione basata su una realtà. Se il contributo percepito sia dalla Regione Lombardia per i disabili gravissimi si somma con quello dei gravi e si ottiene un contributo di € 1.800 mensili. Come precedentemente ho dimostrato tale contributo, pur sembrando elevato, non basta a coprire la spesa per assumere due assistenti personali. Non potendo assumere due assistenti personali non si riesce a fare una vera “Vita Indipendente” inclusa nella società ma una vita molto poco indipendente soprattutto nei fine settimana.
Per chi percepirà i soli € 800 mensili sarà veramente impossibile avere una “Vita Indipendente” considerando che occorrerà aggiungere di tasca propria un grande quantità di denaro per coprire tutte le spese anche per assumere un solo assistente personale. Difatti il sottoscritto percepisce € 1.000 al mese per il comune di Milano e mensilmente deve aggiungerci € 200. Ho un solo assistente personale assunto e i fine settimana mi arrangio con i miei fratelli, amici o quant’altro. Per questo affermo che il sottoscritto è agli arresti domiciliari perché i fine settimana non può uscire di casa se non c’è un amico che lo viene ad aiutare. Ricordo che per Regione Lombardia sono un disabile grave ma nella realtà non sono autosufficiente. Chi percepisce i soli € 800 al mese di Regione Lombardia per i disabili gravi, deve minimo aggiungerci € 400 al mese e come fa a mangiare, pagare l’affitto (o mutuo, o IMU), luce, gas, telefono, e provvedere per il vitto personale e del suo assistente? Già faccio fatica io che percepisco € 1.000 e ci devo aggiungere € 200 a mese figurati chi percepisce € 800 al mese che ne deve aggiungere € 400. Quest’ultimo sarà sempre più isolato e ai margini della società.
Questa delibera non prevede nei fatti concreti un inclusione sociale ma un arresto domiciliare che umilia la persona disabile.