di Claudio Cardinale
Introduzione
In Italia ci sono molte RSA ed RSD, ma le case famiglia sono istituti totalizzanti? Dopo questo articolo sarai anche tu d’accordo che lo sono!
Cosa è un Istituto?
di Marina Voudouri
La de-istituzionalizzazione è uno degli obiettivi principali nelle politiche europee relative alla disabilità e lo è – o dovrebbe esserlo – anche per quelle italiane. La Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità (clicca qui per approfondire) che è una legge italiana dopo la ratifica con la legge n. 18 del 3 marzo 2009 (clicca qui per approfondire) è molto chiara su questo tema. L’articolo principale – anche se non è l’unico – che lo stabilisce è l’art. 19 ovvero “Vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività”.
La de-istituzionalizzazione viene definita dalla Commissione europea (clicca qui per accedere alla politica regionale) come “passaggio dai servizi istituzionali ai servizi basati sulla comunità”. Non significa chiudere gli istituti da un giorno all’altro lasciando le persone lì ospitate in mezzo alla strada. Significa adottare politiche che portano a un passaggio di ritorno dagli istituti alla propria casa all’interno della collettività, ovvero della comunità dove vive la popolazione generale, e politiche di prevenzione dell’istituzionalizzazione. Per poter definire tuttavia queste politiche è necessario avere chiaro in mente cosa si intende con “istituto” e con “servizi istituzionali”.
Di seguito forniremo le varie definizioni che hanno formulato l’OMS, il Gruppo di Esperti della Commissione Europea, e l’esperto sulla Vita Indipendente Adolf Ratzka. In tutte e tre è ben chiaro che ciò che definisce un istituto non è affatto il numero di persone che vivono lì. E forse sarebbe più preciso dire “che sono ospitate lì” perché appunto queste persone non possiedono del loro spazio e tempo come invece accade alla popolazione generale per il proprio luogo di domicilio.
Definizione di un istituto
Definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità OMS
Nel suo Rapporto Mondiale sulla Disabilità (clicca qui per approfondire), alla pag 305/329, definisce così un “istituto”:
“Qualsiasi luogo in cui persone con disabilità, anziani o minorenni vivono in gruppo e a distanza dalla propria famiglia. Implicitamente, un luogo in cui le persone non esercitano pieno controllo sulle proprie vite e sulle proprie attività quotidiane. Un istituto non viene definito puramente dalla sua dimensione numerica” *
Definizione del Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulla transizione dall’assistenza negli istituti all’assistenza nella collettività.
Nel documento “Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community Based Care” (clicca qui per approfondire dove la fonte principale è questa) alle pag. 10/12 e 25/27, “un istituto” viene definito nel seguente modo:
- I residenti sono isolati dalla comunità generale e/o sono obbligati a vivere insieme;
- I residenti non hanno controllo sufficiente sulle proprie vite e sulle decisioni che li riguardano;
- Le esigenze della stessa organizzazione tendono ad avere precedenza sulle esigenze individuali dei residenti. […]
Dev’essere rimarcato tuttavia che la dimensione piccola di una sistemazione alloggiativa non garantisce di per sé l’eliminazione della cultura istituzionale nell’ambientazione. Esistono vari altri fattori, come il livello di scelta che viene esercitato dagli utenti del servizio, il livello e la qualità del sostegno che viene fornito, la partecipazione alla collettività e i sistemi di controllo di qualità che si usano, che hanno impatto sulla qualità del servizio.”*
Definizione da parte di Adolf Ratzka, maggiore esperto sulla vita indipendente per le persone disabili
Nella sua presentazione alla conferenza sull’assistenza personale svolta nel 1989 presso il Parlamento Europeo a Strasburgo (clicca qui per approfondire), Adolf Ratzka suggerisce che abbiamo a che fare con un istituto quando:
- non esiste un’altra alternativa
- altre persone determinano chi ci assisterà e con che mansioni
- l’utente deve adattare le sue necessità a quelle dello schema intero
- esistono regole scritte e non scritte che regolano l’assistenza
- regole sulle quali l’utente non ha nessun controllo
- l’assistenza è limitata a certi orari, attività, luoghi (ad es. devi vivere in un certo tipo di abitazione piuttosto che ovunque preferisci)
- il personale che assiste è condiviso da più utenti
- esiste gerarchia nella quale l’utente individuale si trova alla base della piramide *
* Traduzione dall’inglese di Marina Voudouri