La disabilità in quanto tale non deve subire ulteriori discriminazioni.

A cura di Roberta Sibaud – Vice Presidente Associazione Donne per la Sicurezza onlus

La lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) va benissimo, tutti noi siamo assolutamente coscienti della sofferenza che questa malattia provoca al malato e ai suoi familiari, ma non dimentichiamo che i vari neurologi ogni giorno drammaticamente annunciano ai pazienti tante altre malattie degenerative altrettanto gravi che fin dall’infanzia non consentono di vivere una vita con un solo attimo di normalità e che la renda degna di essere vissuta, malattie non meno gravi della SLA che impediscono la possibilità di godere delle piccole gioie quotidiane, che non assaporeranno mai il dolce gusto di un bacio appassionato, il calore di un abbraccio d’amore, la gioia di essere papà o mamma o solo la bellissima libertà di passeggiare a piedi nudi sulla sabbia e tuffarsi nel mare della vita. E’ terribile solo a pensarci.

Sono una persona con “disabilità grave” e soffro di una patologia degenerativa altamente invalidante dall’età di 26 anni ora ne ho 57, riconosciuta ufficialmente dall’art.3 comma 3 della legge quadro 104/1992, legge per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità e mi chiedo quando verrà fatta dallo Stato italiano e dal mondo civile una doccia di consapevolezza, di giustizia e di umanità che faccia emergere dalla condizione di totale trasparenza tutte le persone disabili. La disabilità in quanto tale non deve subire ulteriori discriminazioni. Già se ne subiscono a sufficienza con i diritti negati, ad esempio quello di scegliere da chi essere assistiti di autodeterminarsi o autogestirsi con l’incubo di finire in RSA, ad un costo personale altissimo quello di sentirsi soli ed abbandonati, senza più la capacità e la forza di lottare e far sentire la propria voce; papà, mamme, sorelle, figlie che con coraggio e abnegazione e con lo spettro del futuro quando a mancare saranno anche le forze, assistono bambini, anziani e disabili senza aiuti dallo Stato.

Persone alle quali lo Stato nega il diritto alle cure compassionevoli con Stamina, l’unico metodo attualmente a disposizione per scongiurare la sofferenza o la morte (il Prof. Di Bella non ha insegnato proprio nulla?) e osteggia e blocca le sperimentazioni con la banale scusa che devono “essere accertati gli effetti” ben sapendo che i motivi sono altri. Se ci si ferma a pensare se una sperimentazione funzionerà o non funzionerà la scienza e il genere umano non andranno da nessuna parte e se nel tempo non si fosse osato con le sperimentazioni oggi moriremmo ancora tutti di raffreddore.

Uno Stato che riduce e non rifinanzia adeguatamente il Fondo Nazionale per le non Autosufficienze e delega alle regioni, alle province autonome e ai Comuni l’onere di reperire le risorse economiche necessarie per l’erogazione dei servizi sociali assistenziali, come se fosse un compito discrezionale e non un obbligo del Governo, reperire detti fondi come sancito dalla Carta dell’ONU ratificata dall’Italia dovrebbe nel contempo ridurre i costi della politica e i vitalizi concessi anche a persone condannate … ma non lo fa.

Se questa esplosione mondiale di docce è il sistema per sensibilizzare l’opinione pubblica e la politica, allora i benefici devono essere per tutti altrimenti è discriminatorio, e come persona con disabilità non mi sta bene.
Mi complimento con Fiorello, Celentano ed altri, per le parole spese per Stamina e per essersi avvicinati al mondo della disabilità con l’auspicio che estendano la sfida planetaria delle docce a tutte le patologie degenerative invalidanti, nessuno escluso, poiché le malattie tutte non sono più cosi rare… e poi si muore.

fonte http://www.osservatoreitalia.it/index.asp?art=1681&red=1&arg=1